Nie wszystko da się przewidzieć

Niestety nie wszystko w naszym życiu da sie przewidzieć. Naszego losu, naszej przyszłości, szczególnie gdy w grę wchodzą zdarzenia losowe. Przewidzimy, że się można oparzyć wrzątkiem, że można spaść z wysokiego murka, jak już na niego weszliśmy.. Można przewidzieć, że się przeziębimy, jak nas przewieje w listopadzie.. Ale kto może przewidzieć, że wyląduje z cudzymi organami, bo jego własne zawiodły? Lub też, że dostanie raka i może umrzeć przed 40tką? W naszej naturze nie zakładamy, aż tak skrajnie złych scenariuszy. I słusznie. Ale gdy nam się już przyjdzie zmierzyć z niezakładaną, nieoczekiwaną i niefajną rzeczywostością najpierw wpadamy w panikę. Strach nas ogarnia, zaprzeczamy rzeczywistosci, zadajemy pytania, dlaczego ja, dlaczego mi... nie ma na to odpowiedzi..

Choroba nie wybiera. Może trochę się do niej przyczyniliśmy, bardziej świadomie lub mniej.. może niezdrowym jedzeniem, stylem życia, może zbyt dużą ilością zażywanych używek, może narażeni byliśmy na długotrwały stres i nasz organizm odpowiedział na to chorobą..

W ciężkiej chorobie (nie mówię tu oczywiście o zwykłym przeziębieniu) nie da się przewidzieć finalnego rozwiązania.. Czyta się statystyki i one często nie pocieszają... czy ja będę w tych statystycznych 45 procentach, ktorzy przeżywaja czy 55 którzy przegrywają.. i co nam wtedy pozostaje?..

Myślę, że pozostaje nam zacząć świadomie przyciągać pozytywne myśli. Karmić się nadzieją, ale nie taką "matką głupich", tylko taką, która da nam siłę do walki. Która zwizualizuje nam ten cel, jako realny, zobaczymy siebie jednak zdrowymi, z naszymi dziećmi, rodzicami.. zdrowi, szczęśliwi w niedalekiej przyszłości. Czy to będzie zawierzenie Bogu, czy sile sprawczej, to chyba ma już mniejsze znaczenie, jak nazwiemy ten taki wewnętrzny spokój, który nam pozwoli uwierzyć, że wygramy z przeciwnościami (wszystko w zależności od naszych przekonań). Ja zawierzyłam Jezusowi, że on się mną dobrze opiekuje, bo wie co jest dla mnie najlepsze i poczułam się spokojnie. Od tego spokoju zaczęła się wiara, że wyjdę cało z tej opresji. I wyszłam. 

Nie biorę pod uwagę, że to może być tylko chwilowe. Wewnętrznie zakładam, że to do końca życia.

Długiego życia!!!!!

Leki immunosupresyjne - teraz od nich zależy moje życie

Moje życie - dosłownie życie, teraz zależy od wielu czynników. Po pierwsze od mojego, że tak powiem "prowadzenia się", czyli unikania chorych ludzi, dobrego odżywiania, zażywania snu, od balansu między uprawianiem sportu, ale nie przemęczaniem się. Od bycia zdrową, żeby tylko nie załapać infekcji, ktora może mi narobić dużo kłopotów. Oczywiście od brania regularnie leków, zgodnie z zaleceniem lekarza o odpowiednich porach. Brania leków już do konca życia. Tak. Przeszczep to nie jest angina, na ktorą weźmie się antybiotyk i po 14 dniach jesteśmy wyleczeni.

Stan po przeszczepie to stan ciągły, wymagający postępowania, ściśle według wskazań lekarza. Leki zwane immunosupresyjnymi, czyli przeciwodrzutowymi od przeszczepu będę brać już caly czas. Co najmniej o dwóch porach w ciągu dnia. I ani jednej niedzieli nie będzie od tego wolnej. Już nigdy.

 C-O-D-Z-I-E-N-N-I-E!!! Już do końca życia.

Mogą one wywoływać różne skutki uboczne i nigdy nie wiadomo, jakie skutki mogą się pojawić w konkretnym przypadku. Upraszczając: od wysypki po nowotwory tak naprawę. Można nawet  mieć cały czas inne (nowe) dolegliwości. Drżenie rąk, brak koncentracji, infekcje, bóle głowy, reumatyzm podczas zmian pogody, sztywnienie mięśni, słabość mięśni, zawroty głowy, cukrzyca, wysypka, przybieranie na wadze, tak zwana twarz posterydowa, a  mówiąc bardziej obrazowo "gęba jak patelnia" i wiele wiele innych..
o ktorych nie pamiętam lub ktorych jeszcze nie doświadczyłam.

Te same leki, przez ktore można źle się czuć i mieć różne dolegliwości są lekami niezbędnymi. Potrzebnymi. Nie można nawet spoźniać się przy codziennym ich połykaniu, więc nie ma mowy o zapominaniu, lub całkowitym zaprzestaniu brania. Nie ma takiej możliwości. 

Cały czas boję się o cenę tych leków. Rózne były pomysły polityków jeśli chodzi o refundacje leków immunosupresyjnych. Jeszcze nie tak dawno niektore leki kosztowaly ponad 1000 zl za opakowanie.

Jak sfinansowac w takim wypadku sobie takie miesięczne zapotrzebowanie? A ten tysiąc to koszt tylko jednego rodzaju leku, a jest ich naprawdę dużo.

Są oczywiście tak zwane zamienniki, ale... no właśnie ale...

Poniżej informacje na temat zamiennikow leków immunosupresyjnych, źródło: termedia.pl

Wypowiada się Prof Tomasz Grodzki

(...) Oczywiście istnieją zamienniki leków po przeszczepieniach, ale w mojej ocenie, wiedząc w jak uproszczony sposób przeprowadza się próby kliniczne tych preparatów, nie można twierdzić, że są one tożsame z lekami referencyjnymi, bo choćby mogą powodować rozchwianie immunosupresji.

Teoretycznie nie powinny szkodzić. Jednak organizm człowieka to delikatna maszyneria, a organizm człowieka po przeszczepieniu jest jeszcze delikatniejszy. Twierdzenie, że jeden lek można zastąpić drugim to daleko idące uproszczenie nie zawsze znajdujące odzwierciedlenie w praktyce klinicznej. W teorii lek ma działać tak samo, w praktyce chorzy tolerują go różnie. Nie mogę więc zgodzić się z tezą, że leki generyczne (zamienniki) są tożsame z referencyjnymi, bo przeczy temu praktyka kliniczna oraz samopoczucie chorych. Tymczasem to chorzy powinni pozostać ostatecznymi recenzentami działania leków.

Leki immunosupresyjne muszą utrzymywać się w pewnym stężeniu w surowicy krwi, aby mogły działać. To stężenie nie może być ani za duże, bo wtedy powoduje toksyczność, ani za małe, bo wtedy lek nie spełnia swojej roli i może to prowokować odrzucanie przyjętego organu. Za to stężenie odpowiada substancja czynna zawarta w leku, ale oprócz niej znajdują się w nim inne nośniki. Wystarczy więc, że te nośniki są inne w generyku niż leku oryginalnym i okazuje się, że chory, którego wyniki badań były stabilne, nagle, po zmianie leku zaczynają się wahać. I to jest szkodliwe.

Taka sytuacja może zwiększyć ryzyko odrzucenia przeszczepienia, ale oprócz tego może zwiększać ryzyko powikłań infekcyjnych i generalnie rozchwiania równowagi całego ustroju (...)

Więc reasumując: mam nadzieję, że już więcej nie przyjdzie na myśl politykom zwiększać cen tych leków, bo proces transplantacji jest tak trudnym procesem. W jeden przeszczep jest zaangażowanych kilkadziesiąt osób, żeby uratować życie jednego pacjenta. Nie skazujcie nas biorców, na podejmowanie decyzji kupić chleb czy tabletki. Bo jedno bez drugiego nas nie utrzyma przy życiu.

Zmiana perspektywy patrzenia na świat

Jaka jesień jest piękna. Dopiero się zaczęła, a juz mnie zachwyca. Chociaż słowo jesień z punktu widzenia wiosny napawa mnie obawą, że np. dni staną się krótsze, że trzeba będzie więcej czasu spędzać w domu, że niedługo święto zmarłych i zima...

 Ale TA jesień jest inną jesienią. Niezwykłą. Nie obawiam się zimy. Nie postrzegam dzisiejdzego dnia (04.10.19 roku) jako czasu straconego, bo już zimno się zrobiło...właśnie fajnie, że pot mi po tyłku nie leci, jak było jeszcze kilka tygodni temu. Ubiorę się odpowiednio to wcale nie jest zimno, nie wieje - extra!

Jest tu i teraz.

Z tego tu i teraz wyciągam wszystko co najlepsze, a przynajmniej się staram. Jest słonecznie, nie pada, nie wieje. Wymarzona pogoda na spacer. Pierwszy raz nie boję się zimy. Biorę z pogody i pory roku wszystko co najpiekniejsze. Widzę coś czego nie nie widzialam,  można to porównać do widoku przez otwarte okno na oścież. Ten horyzont patrzenia jest szeroki, mam dużo przestrzeni i czuję dystans.

Kiedys widziałam świat bardziej jak przez szparkę. Dziś jest kolorowo, cudnie. Pierwsza moja jesień w nowym życiu, pierwsza optymistyczna. Nie czuję sie samotna, nie czuję sie opuszczona, nie czuję niepewności o jutro, o życie..

Po co tyle cierpienia wydarzyło się w moim życiu?

Na razie wygląda mi na to, że mogł być to w jakimś sensie okres przejściowy, dla zmiany perspektywy. Tak naprawdę moje życie, moje otoczenie się nie zmieniło. Zmieniła się natomiast moja perspektywa. Postrzeganie tej rzeczywistości. Dalej chodzę na dlugie spacery z pieskiem, ale  widzę moją rzeczywistosć inaczej. Optymistycznie. Mimo niesprecyzowanych jeszcze planów na przyszłość, wiem i jestem spokojna o to, że będzie dobrze.

                     Fot. Archiwum własne

To są nie moje organy..

Jak to jest nosić w sobie nie moje serce, nie moją wątrobę? Jak to jest żyć z tą świadomością?

 Do tej pory na moim blogu skupiałam się na tematach dotyczących przyjęcia choroby jako mojej rzeczywistości, oraz skupiłam się na emocjach jakie niesie ze sobą wizja przeszczepu. Ale dziś jestem po przeszczepie 8 miesięcy.

 Czy to już, czy dopiero, ciężko określić. Patrząc globalnie to dopiero. Patrząc z mojej subiektywnej perspektywy to już.

 Dokładnie rok temu we wrzesniu, padło zdanie, że zbierze się komisja kwalifikująca do przeszczepu i przede mną nieznane.. czas się dłużył..

 Jeszcze niedawno, bo w lutym tego roku, miesiąc po przeszczepie jeździłam na wózku i potrzebowalam "dźwigu" żeby się podnieść z wózka (jak to jedna pielęgniara określiła za moimi plecami, ale słyszałam, cytat.: "no do tej to dźwig potrzebny..!!), więc z mojej perspektywy to już.. 

...sama się podnoszę..

 Jakie to dziwne, że personel oddziału na ktory trafiają pacjenci po przeszczepach, nie rozumie, że czlowiek po tak ogromnej operacji jest słaby, ma rozcięty mostek, często nie ma mięśni i wszystko go boli. Dodatkowo dochodzą inne skutki uboczne  operacji czy lekow itp..

Ale do rzeczy. Jak to jest żyć z nie moimi organami?

Normalnie.

Nic nie czuć.

Tego się nie czuje, nie czuje się, że one są obce lub inne niż tamte moje..

Inaczej się oczywiście z nimi funkconuje. Lepiej. Po to właściwie je wstawiali.  Mam inne, większe możliwości niż wcześniej. I to jest zauważalne, życie nabrało innego wymiaru. Nowe organy pracują jak należy. A stare już prawie nie pracowały.

Ale fizycznie tego się nie czuje. Że są jakieś inne. Obce, cudze..

Blizny przypominaja..

Przypominają, że coś było, ale szczerze ja tych blizn już prawie nie widzę. Nie dlatego, że są ładnie zagojone, czy mało widoczne. One tu są i są to ogromne ślady mojej choroby. Pionowa krecha po otwarciu klatki piersiowej oraz pozioma kreska pod żebrami na calej szerokości brzucha. Sa brzydkie. Nie da się ukryć, nie wyjdę już w dwuczęściowym kostiumie na plażę.. ale to nie ważne.

Są zarazem dla mnie symbolem walki, determinacji, malutkim skutkiem ubocznym nowego życia. W ogóle życia. Symbolem cierpienia ale zarazem wygranej walki. Walki o życie. O największą wartość.

Jest jeszcze psychiczny aspekt nie moich organow.

To jest już inną sprawą..

O wiele bardziej skomplikowaną. Trudną do ogarnięcia umysłem..

Fizycznie wyjęte od innego człowieka, którego mózg umarł, a organy żyły i przełożone do mnie, oraz do kilku innych osób. U nas żyją nadal. Na pewno u mnie żyją. Nie zgniły. To co piszę z jednej strony jest brutalne ale z drugiej jakże prawdziwe. Organy idą ze zmarłym do ziemii a w niektórych przypadkach mozna dać im możliwość życia w innych osobach.

Kiedy sobie pomyslę, że żyję dzięki osobie, która przedwczesnie zmarła, która nie zobaczy kolejnej wiosny, nie spędzi Świąt z rodziną... czuję smutek i żal. Zawsze mnie to wzrusza. Jestem rozdarta pomiędzy radością z mojego drugiego życia a żalem, że inna rodzina cierpi. Że może cierpieć mąż, czy dziecko, rodzice.. cała rodzina. 

Ale jestem tak wdzięczna Im za to, że potrafili w tym rozdzierającym bólu, który towarzyszy przy stracie bliskiej osoby, podjąć tak trudną, a zarazem wspaniałą decyzję o oddaniu narządow do transplantacji. Że uszanowali wolę mojej dawczyni..

 Ostatnio w internecie spotkałam wątek na forum, na temat czy rodzina dawcy jest  informowana o tym czy biorca żyje, czy organy się przyjęły. Moim zdaniem np. po roku od przeszczepu, rodzina dawcy powinna być poinformowana o tym czy przeszczepy się przyjęły, czy biorcy żyją. Jeden dawca może uratować kilka osób. To na pewno w jakimś ułamku może potwierdzić słuszność ich decyzji. Może trochę pocieszyć rodzinę. Dać nadzieję, że ta śmierć przyniosła coś dobrego.

Także rozmawiajcie o transplantologii z rodziną, z bliskimi..

Niech wiedzą jakie jest wasze podejście do tematu, w razie konieczności będzie wam łatwiej podjąć decyzję. Będziecie przekonani, że wasz bliski by tego chciał. Lub będziecie wiedzieć, ze np. By nie chciał.

Z drugiej strony ja nigdy nie myślalam, że stanę przed taką koniecznością. Koniecznością przyjęcia tego daru, daru drugiego życia. Od osoby, która świadomie za życia podjęła decyzję o byciu dawcą. Dzięki tej decyzji mogę żyć i cieszyć się tym.

Będę JEJ wdzięczna do końca życia!!

Uzupelnienie z dnia 07.10.19
Rozmawiałam z kolegą, który również jest po przeszczepie. Ponieważ on czyta tego bloga, podzielił się swoimi odczuciami apropos tematu dzielenia się z rodziną dawcy informacjami o stanie zdrowia biorcy. Słusznie powiedział, ze jest innego zdania niż ja. Nie musiał mnie jakoś straszliwie przekonywać, tylko uzmysłowił, że nie wszyscy biorcy jednak przeżywają, nie u wszystkich organy podejmują pracę. Co wtedy? Rodzina dawcy będzie czekać na dobre wieści a ich nie będzie. I podwójnie to przeżyją. Jakoś wzięłam pod uwagę tylko udane przypadki. Ale jest różnie.. niestety.. także przyznaję Ci rację Karol, najlepiej jak zostanie tak jak jest teraz.
Cieszę się jak ludzie dzielą się swoimi odczuciami związanymi z czytaniem tego bloga. Zawsze można podjąć konstruktywną dyskusję.

 Pomyślcie o tym. A.

Pozwoliłam sobie wrzucić zdjęcie poglądowe, jak wygląda szycie mostka. Nie stricte mojego, ale zdjęcie ciekawe. Fot. Piotr Myczko

Zdjęcie poniżej przedstawia mnie na stole operacyjnym podczas przeszczepu oraz moich operatorów. Główny operator serca: prof Mariusz Kuśmierczyk

Umysł kontra ciało

Osoby, których to nie spotkało pewnie nigdy nie dowiedzą się jak to jest..

Jak to jest: słyszeć, być świadomym, a jednocześnie nie móc się wyrazić w żaden sposób...

Być zamkniętym w swoim umyśle. Odbierając rzeczywistość, tylko tą, która istnieje w zasięgu naszego wzroku i słuchu. Bez możliwości zrobienia, powiedzenia czegokolwiek..

Zupełnie bez wpływu na cokolwiek..

..Nie mówcie proszę źle przy osobie bardzo słabej, czy chorej, przy pacjencie, który jest niby nieprzytomny, który jest niby w śpiączce, który jest na mocnych lekach. Który śpi albo nie śpi..

Nie wydawajcie wyroków śmierci, nie snujcie domysłów, czy umrze, a może niedajboże kiedy umrze.. ..funkcjonujcie w pomieszczeniu z ciężko chorymi z poszanowaniem ich stanu..

Często ze złym stanem fizycznym idzie zły stan psychiczny.. choremu, słabemu potrzeba ciszy i spokoju..

Słyszałam słowa, które wywołały u mnie panikę. Że mogę zostać niedoteniona. Usłyszane słowa: saturacja spada, przyniosły przerażenie, że będę niedotleniona, a wiadomo co może iść za niedotlenieniem.. ogarnęła mnie panika w głowie.. serce zaczęło walić niemiłosiernie, puls 120 i kolejne kłopoty przeszczepionego serca. Następne kilka godzin oddychania tlenem przez specjalną maskę z workiem. Uspokajanie samej siebie, wmawianie, że nic się nie dzieje. Jedno niefortunnie wypowiedziane zdanie przy pacjencie..

Być uwięzionym we własnym umyśle.. Niezależnie od ciała..

Teraz bardziej rozumiem naukę wschodu, kiedy mowią, że "ja" to nie moje imię, że ja to nie moje ciało..

Nie wiem czym tak naprawdę jest moje "ja", ale było w tamtej chwili, po operacji głosem w mojej glowie, strachem w mojej glowie, wyostrzonymi zmysłami słuchu i wzroku.., słuchu lub wzroku.

Bez możliwości komunikowania się.

Tam na sali pooperacyjnej, kiedy rozgrywała sie walka o moje życie, bynajmniej ta walka psychicznie była toczona. Mój umysł kontra tony leków płynących przez mój organizm, kontra nieznana mi rzeczywistość, w której przyszło mi się znaleźć.

Zamknięta w klatce własnego umysłu..z oknem na ten dziwny, niezrozumiały świat poprzez oczy i uszy..

Chłonę to co mnie otacza, nie mogę się w żaden sposob wyrazić. Co mnie boli, co mi jest. Nie mam głosu (uszkodzone struny). Jestem w niemocy fizycznej. Psychicznie trochę jak dziecko, trochę jak naukowiec. Uderzające dawki leków dożylnych, p. Bólowych, uspokajających.. innych, o ktorych nawet nie mam pojęcia.. ten mix wyostrza i przytępia zmysły. Miesza się rzeczywistość z wyobraźnią.. boje się zamknąć oczy. Boję się smierci klinicznej. Że przekroczę linię i nie będę umiała wrócić. Nie zamykam oczu. Czuję, jak mi swiatło jarzeniowe/sufitowe wypala oczy. Naokoło głosy. Lament pacjentow, dźwięki maszyn.. 

Głosy personelu.. wieczne pretensje..do mnie i nie tylko..

Słyszę, że jestem księżniczką..

- taaak i leżę na tronie, a koroną mi wszystkie kable, odgnioty i odleżyny..

Coś chciałam.. oczy mi wypala.. proszę resztką glosu zakropcie mi oczy..

niee.. 

w spa przecież nie jestem..

..musze cierpieć..

Udziela mi się nerwowa atmosfera tego miejsca. Nie wiem, która godzina. Czy to noc czy dzień. Czy ja to ja.. wiem tylko jedno.

 Chcę żyć.

 Ale się boję. Widzę światłość. To chyba poświata od lampki, ale nie wiem. 

Nie jestem swoim ciałem. Ciało mam bezwładne. W ogóle nie wiem momentami, że je mam. Nie mam wstydu. Mogę leżeć z klatą na wierzchu. Jest mi wszystko jedno. Nie jestem moim ciałem.

 Mam oczy, uszy i mózg. Myśli, uczucia, emocje. Tym jestem. Z tym się identyfikuję.

To były trzy doby. Są ludzie, ktorzy są zamknięci całe życie. Nikt nie wie, co przeżywają.. ile rozumieją..

Pierwszy raz w życiu oddzielilam siebie od ciała. Ciało było przykute do łóżka, aparatury.. było bezwładne.. nieważne..

..a umysł wędrował.. byl otwarty inaczej niż na codzień.. był po lekach, "narkotykach" był otwarty na niesamowite wędrowki wgłąb siebie wgłąb Boga.

Jednocześnie strach.. wszechogarniajacy strach, że umrę, że jestem sama, że niezależnie od wszystkiego człowiek zostaje tylko ze swoim umysłem. Ten umysł może isc w stronę jeszcze większej pustki, a może iść w stronę Boga. Pierwszy raz zaznałam dialogu z Nim. Oczywiście nie odpowiadał mi słowami, ale czynami innych ludzi. Moje myśli przeradzały się w rzeczywiste czyny i pomoc innych ludzi. Wiedzieli czego mi potrzeba. Działy się cuda. Moje osobiste, niezauważone przez nikogo cuda..

Takie to oklepane, usłyszeć, że kolejna osoba po traumatycznych przeżyciach przeszła przemianę, że widzi więcej, docenia życie.. ale dokładnie tak jest. To co jest dla nas normą życiową, można stracić w kilka sekund i tylko od nas samych zależy jak zinterpretujemy nową rzeczywistość. 

Dużo sił życzę "czytaczom" w walce ze swoimi chorobami, słabościami. Pozdrawiam w moją ósmą miesięcznicę narodzenia na nowo.

Fot. Zasoby własne. Wkłucie centralne.

Załamanie chorobą - z cyklu wspomnienia

Wszystko co zbudowalam właśnie się zawaliło. Ściana, sufit..

Wszystkie gruzy, pozostałości leżą teraz na mnie. Jestem przygnieciona. To przygniecenie sprawia mi ból, ale nie taki ból fizyczny, tylko psychiczny. Czym była ta ściana i ten sufit??
Nie były to rzeczy materialne. Nie były zrobione z betonu, cegły czy tynku. Tylko z moich pragnień, z moich oczekiwań, z moich marzeń. Niematerialne, a gruz przyciska do samej ziemii..chyba juz sie nie podniosę. Reakcja organizmu - to płacz, depresja, smutek, złość, smutek, płacz.. i tak w kółko.

Ciagle zmieniajaca sie rzeczywistość:
- szpital - żywy organizm
- cały czas to samo - a codziennie co innego
 - czy rzeka jest cały czaa tą samą rzeką??

Ma tą samą nazwę, ale woda ciągle inna w niej płynie. Tak samo szpital. Te same czynności wykonują różni ludzie na dyżurach.. te same ściany ale ciagle inni pacjenci.. ten sam personel, ale w innych konfiguracjach.. ciagle nowi chorzy na serce, ale każdy z innej przyczyny, każdy z inną diagnozą. Każdy ważny, wiele cieżkich przypadków, każdy do innego rozwiązania. Uczę się.
Uczę się tu przebywać.
Do czego można to przyrównac?
Do szkoly.. do kolonii.. panują tu pewne zasady i czy mi się to podoba czy nie, muszę się dostosować. Poranne budzenie.. po co wstawac o 6tej rano tylko dlatego, że muszą ci zmierzyc ciśnienie. Koniecznie o 6tej. Personel też musi tańczyc jak im zagrają. Czyja to wina. Systemu..

Fot. Archiwum własne. Widok z mojego łóżka. Dwa miesiące z takim widokiem. Potem dwa i poł w oknach na przeciwko.

Niepełnosprawność - jak to w Polsce bywa

Mam pierwsza grupe inwalidzka, czyli znaczny stopień niepelnosprawności. Dzieki temu ludzie tacy jak ja, potrzebujący "mają pewne przywileje". Szkoda, ze ten świat nie jest przystosowany do nowej technologii, ktora w niektorych urzędach zaskoczyła pracowników.

Dostając orzeczenie o stopniu niepelnosprawności,  kwitek ktory przychodzi pocztą, moim zdaniem powiniem zawierać wykaz  przywilejów w swojej otrzymanej grupie. Np nie wiedzialam, ze inwalidzi 1 gr. moga dostac się do specjalisty w ciagu "7 dni".

Nabralam troche odpornosci i postanowilam skorzystac z tego przywileju, bo mam do obskoczenia jeszcze kilku specjalistow. M.in. diabetologa, przez cukrzycę polekową.

W kwietniu tego roku do diabetologa zostalam zarejestrowana na marzec przyszlego. Podczas rejestracji nikt mnie oczywiscie nie poinformowal o takiej ewentualnosci przyjmowania w szybszym terminie. A legitymację pokazywalam.

Jak poszlam pobrać krew w szpitalu na Banacha.

Panie, które pobieraja krew mają po 100 lat, przynajmniej na takie wyglądają. Są zblazowane, wypalone, nieszczęśliwe i są w grupie, więc mają juz od 6tej rano obgadane, co im w życiu nie wychodzi. Do pobrania krwii pobiera się numerki i to jest najrozsasniejsze rozwiązanie, bo nikt na mnie nie krzyczy jak pomijam kolejkę i wchodzę bez niej. Idąc tam 1wszy raz oczywiście wzielam numerek uprzywilejowany.. jako kombatant inwalida 1wszej grupy, bo jest milion opcji do wyboru, ale nie ma wlaściwej dla mnie. Pani  z gory patrzac na mnie, ze nie wszedl kombatant krzyczy zeby pokazac legitymację. Okazało się, ze wyciągnęłam zusowską, a nie tą odpowiednią o niepełnosprawności, wiec musialam sie wrócic na korytarz do plecaka po odpowiednią. Wchodzac ponownie, pani patrzy na tę legitymacje jak "sroka w gnat" i pyta z niezadowoleniem: znaczny stopień..?, ja mówię tak. Proszę pokazać orzeczenie papierowe. Ale po co Pani orzeczenie, to jest moja legitymacja, która uprawnia mnie do uzyskiwania przywilejów..

Ale my nie mamy skanera..!

Ale co mnie to obchodzi.. mamy 21 wiek - mowię - ona na to:

To widocznie cofnęła się Pani w czasie..

Najwyraźniej - odpowiedziałam.

- Nastepnym razem proszę przynieść orzeczenie!!

Do konca nie wiedzialam o co chodzi, bo czym bedzie różniło się orzeczenie na kartce a 4 od legitymacji. Ale juz niedlugo mialam sie o tym przekonac..

Przy kolejnej okazji pobrania numerka uprzywilejowanego w okienku szpitalnym so rejestracji, pokazując pani legitymację kartonik, pani pyta mnie: - pierwszy stopien?? Ja mówię tak. Nie robila problemow, że nie ma skanera - to jej problem nie moj. Zdrowe podejscie. I wtedy dokładnie obejrzalam kartonik.

Jest zdjecie, imie i nazwisko, ale nie ma innych informacji, ktore są zakodowane. Wiec taka pani widzi, ze jestem niepelnosprawna, ale nie wie z jakiego powodu i  ze to akurat pierwsza grupa.. a moze "biorę tego kombatanta" bez uprawnień i chcę wykiwać system?? Przecież nie wyglądam na chorą..

(Dodam, ze uprzywilejowanie w kolejkach dotyczy tylko znacznego stopnia niepelnospr. A wszystkie kartoniki wygladaja tak samo. Bez skanera nie wiadomo..)

Kolejna sytuacja z 22.08.19

Mam urodziny. Podleczyli mnie w szpitalu ostatnio, więc postanowiłam z tatą pojechac do Krakowa. Z Wawy jedzie się szybko, mam duża znizke na bilety: znaczy ja ma  37 procent, moj tata jako moj opiekun 95 procent, wiec jedziemy "pendolino" za 33 zl.. a w zasadzie to ekspres intercity premium. Niewazne. Zdziwily mnie dosc stare wagony i zalane chodniki i brudne siedzenia, ale ok za 16,50 od osoby jakos to przezyje.

Ale..

Kupujac bilet, powinnam mieć szansę na zakup biletu na miejscach dla niepelnoaprawnych. Są takie wagony z takimi miejscami. Osobno dla ludzi podrozujacych na wozkach jak i bez, oraz np. kobiet w ciazy.

Tutaj, w tym pociagu nie mialam mozliwosci wyboru miejsca dla niepelnosprawnych bez wozka inwalidzkiego. Wiec kupilam normalne miejsca, ale na dzien dobry jakis facet za mna kaszlal i chcialam stamtad uciec najszybciej jak sie da..

Poszlam wiec do konduktora i spytalam czy w tym pociagu sa miejsca dla niepelnosprawnych, on na to ze tak w wagonie warsu sa takie wydzielone..

I tu zacząl sie problem, aczkolwiek przez chwile pomyslalam ze moze jednak go nie bedzie.

Ja jadę z psem, wiec grzecznie spytalam czy moge z psem usiasc na tych miejscach. - Tak uslyszalam.

Wiec weszlam do wagonu z psem w torbie transportowej, ze tylko lepek mu wystawal ..

Ale szybciutenko znalazl sie inny konduktor, ktory napadl na nas, ze z psem w warsie nie mozna. (Dodam ze to byl wagon z miejscami przy stoliku, a przygotowywanie jedzenia odbywało się w innym wagonie. No nie mozna - ja rozumiem, ale ja jestem tu z innego powodu, niz jedzenie. Bo sanepid bo dupa jasiu. On pyta czy kupilam tu miejsca, ja mowie ze nie, bo nie bylo takiej mozliwosci, ale mam prawo tu usiasc jesli jest wolne. Pies nie moze jechac w warsie nie rozumie pani?

Prosze wracac na swoje miejsca. 

Bylam uparta, z powodu tego kaszlacego pana a tutaj miejsce jest przy scianie i nikt za mna nie siedzi. Pytam go a jesli ktos przyjdzie z psem pezewodnikiem to tez pan go wyrzuci?? 

Nie. Pies przewodnik moze, ale moj w torbie raczej przewodnikiem nie jest.

Pan konduktor jednym slowem mial na koncu jezyka wypieprzac mi stad z tym psem.

W koncu stanelo na tym ze tata poszedl na nasze miejsce a ja tu zostalam w warsie bez psa.

Ja się pytam: retorycznie niestety.. bo kogo i gdzie jesli chodzi o pkp. Musialabym wezwac tvn, zeby to naglośnic i chodzic wszedzie z ukryta kamera.. 

Mądry ktoś wymyslil miejsca dla niepelnosprawnych w warsie i nie przewidzial ze niepelnosprawny moze jechac ze zwierzęciem. 

System jest dziurawy, a cierpi pacjent, chory, wielce "uprzywilejowany", bo panu konduktorowi latwo mowic co mu slina na jezyk przyniesie bo przeciez wygladam na sprawna, zdrowa. 

Kolejna sytuacja:

 oj chyba w nieskonczoność te sytuacje będą się rodzić..

To już mnie rozzłościło na maxa. Prawdziwa niedorzeczność.

Poszlam do przychodni na Strusia w Warszawie zapisać się na szybko do tych specjalistow do których musiałam się udać. Znow w tym czasie wykorzystuję moją chwilową lepszą odporność. Pokazuję pani w rejestracji kartonik niepelnosprawnosci, oczywiscie gdybym nie miała przy sobie formatu papierowego to nic bym nie zalatwila. Rejestruje sie do diabetologa i laryngologa. Pani podala mi daty i godziny przyjęcia, zapisalam w moim kalendarzu i przyszedl czas na laryngologa. Mialam wejsc jako pierwsza na 10, on mowi pani z 10tej..wchodzę on patrzy w system, a mnie nie ma. Nie mam u niego wizyty na dzis. Proszę wyjasnić w recepcji..

W recepcji pani patrzy na mnie. Nie ma pani wizyty u tego specjalisty. Jak to nie mam. Ma pani u diabetologa tylko. No tak 2 dni temu rejestrowalam sie do tych dwóch. Ona do mnie: -jakby sie pani rejestrowala to bylaby wizyta..

No to stwierdzenie rozwalilo moj system nerwowy w tamtej chwili. Czyli sobie wymyslilam wizyte. Zamiast powiedziec, ze musiała zajść jakaś pomyłka, to robi ze mnie wariata. I znow udowadniaj, ze nie jestes sloniem. Probowalam udowodnic pani, ze jak ona cos zle zrobi to ja nie mam na to wplywu.. ona twierdzila ze to nie ona mnie wtedy rejestrowala nieudolnie, no i ogolnie wywalone w takiej sytuacji. Tym razem nie omieszkalam pojsc do kierownika placowki. I co z tego. Zadzwonila do lekarza, ale powiedzial ze mnie nie przyjmie. Buc totalny. Oby nie musial sie przekonywac nigdy jak to jest tafic na takiego jak on. Brak mi slow. Na chwilę obecną powinnam mieć latwiej z tym, a mam trudniej, bo ludzie na stanowiskach w nfztowskich placowkach nie są wyedukowani. Temat rzeka.. Badzmy zdrowi i nie potrzebujmy tych wątpliwych przywilejów.. amen.

Jak dowiedziałam się o sercu i jak pojechałam na przeszczep

Czy mozna o tym zapomnieć? Czy pamięć jest niezawodna?

Nie jestem naukowcem, mogę tylko mówić o mojej osobistej pamięci i o tym co ja pamiętam.

Czekając na przeszczep człowiek sobie wyobraża różne scenariusze. Z jednej strony, chciałam tego szybko, żeby uniknąć długiego leżenia w szpitalu, z drugiej strony przychodziła często do mnie taka refleksja, a co jak to wszystko się nie uda i to są tak naprawdę moje ostatnie dni,  na tym świecie? Nie mogłam ustabilizować myśli. Myśląc sobie.. no ile jeszcze można czekać, na szali równoważyla myśl, a jak tym pośpiechem skrócę sobie życie. Teraz bynajmniej mam to co mam, słabe to zycie szpitalne, ale jednak życie. Odganiałam złe myśli i starałam się myślec, że czekam na najlepsze serce dla siebie. Chciałam dostac serce pod choinkę..

 Zresztą przecież nie od początku czekałam na dwa organy. 

Szpitalne leżenie rozpoczęłam 26 listopada 2018, a o podwójnym przeszczepie, razem z wątrobą zadecydowali 10.01.19.

Gdybym dostała wcześniej serce, wszystko potoczyloby się inaczej.

Myślę, że jest dobrze tak jak jest teraz.

23.01 okolo godziny 19tej siedzialam z kolegą na kanapie pod oddziałem kardiomiopatii w Aninie. Moim oddziałem. Moim drugim domem. Zmęczeni tym wszystkim wymienialiśmy się szpitalnymi doświadczeniami.. rozmawialismy o współlokatorach o tym, że przyjmują chorych na oddziały, że ledwo wygrzebałam się z infekcji, ktora dodatkowo czlowieka dobijała i osłabiała. Po korytarzu biegał pan doktor dyżurny, którego znałam i lubiłam i dalej lubię oczywiście. Nawet zamienilismy z Karolem parę zdań na temat, że lekarz jest wyjątkowo dziś zalatany, bo wyglądał na przejętego. Czy już wiedział..?? (Muszę go kiedyś o to zapytać..)

Wiedziałam, ze informują o sercu zwykle o dwóch porach. O 8 rano lub 12 w nocy. Że zwykle robi to koordynator lub chirurg. Bezsennosć sprawiała, że snułam się późnymi wieczorami po korytarzach i kiedy o 12 w nocy wchodził jakiś nieznajomy w kubraczku chirurga na oddzial, serce zamierało..idzie..do czyjego pokoju..? Ee..nie

..

Fałszywy alarm..

Całkowite zaskoczenie.

Byłam w łazience.

Godzina 23.50 dnia 23.01.19 - szykowałam się do spania. Kremy i inne substancje szly w ruch. Uslyszałam pukanie do drzwi.

Pani Adrianno, zaraz do pani przyjdę..

Lekarz dyżurny. Ten sam sprzed kilku godzin. Przyszedł niewzywany..

 Hmmm...

Szybko naciągnęłam ubranie wyszlam z sali, ale juz go nie bylo. Usiadlam na kozetce przed moją salą i zaczęłam pisać na mesendzerze do kolegi Marcina, ktory czekal na serce już od 7 miesięcy w pokoju obok.

Marcin a lekarz dyżurny może informować?? Bo mam dziwną sytuację. On odpisuje, ze raczej nie. Patrzę na pielęgniarki.. one patrzą na mnie. Nic nie mówią. Czułam pismo nosem, ale bałam się wypowiedzieć to na głos. Przycupnięta na kozetce z sercem w gardle czułam się wyjątkowo samotna. Czlowiek jest sam. Sam ze swoimi myślami. Można uciekać do towarzystwa, do innych, ale w najważniejszych momentach życia nikt za ciebie życia nie przezyje, nikt nie weźmie takiej informacji na klatę, nie przeżyje np. poinformowania o przeszczepie, o nadchodzącej kluczowej operacji.

I znow na szali: zycie czy śmierc, życie czy śmierć..

Minuty stawały się godzinami, kiedy on przyjdzie. Czy to zwykła wizyta czy będzię tą najważniejszą.

W koncu bańka pękla i pytam pielęgniarek. Co chciał doktor? - on juz do pani idzie odparla..

Slyszę ktoś wszedł na oddział, kroki... jest. Patrzy na mnie, ja siedzę taka malutka skulona na tej kozetce, podchodzi i mowi: Pani Adrianno jest serce dla pani.. i wątroba.

Ja na to chyba (tak pamiętam): cieszę się.

I tyle. Nie skakalam z radości, nie krzyczałam na cały szpital. Nie trzęsłam się z radości, nie leciały mi łzy..

Zwykłe, racjonalne: cieszę się.

Wcześniej naoglądałam się filmikow na insta (hearttransplantsurvor np.) jak ludzie reagują w takiej sytuacji...

Może nie jestem aż taka ekspresyjna, podeszlam bardziej racjonalnie chyba.

Co było potem..??

Dokładnie nie pamiętam minuty po minucie, ale powiedziałam chłopakom w pokoju obok. Lekarz poinformował mnie, że operacja odbędzie się okolo 4 nad ranem i że o drugiej powinnam się już szykować, czyli myć w płynie odkażającym golić klate i takie tam...

..hehe żartuje, ale facetom każą golić klatę.

Następną godzinę spędziłam przed drzwiami na oddzial, dzwoniąc i pisząc do ludzi. Najpierw do mamy: halo hej..wiesz co.. mam serce..

Tata chwilowo opuscil Warszawe i pojechal do domu. Dzwonię nie odbiera. No taaak... myślę. Ładuje telefon w kuchni a śpi gdzie indziej. To nie to pokolenie, ktore nie moze obyć się 5 minit bez telefonu. Zadzwoniłam parę razy i napisałam smsa. Ja mam serce a ty spisz..

Tego jeszcze nie grali..

Napisalam do znajonych, najblizszych, niektorzy oddzwonili wiec jeszcze pogadalam. Nie umiem okreslić co się czuje w takich momentach..

Jakiego byśmu nie mieli ogromnego wsparcia, to w takich sytuacjach jestesmy sami. Ja sama muszę zadecydować. Nikt za mnie tego nie zrobi. To moje zycie się waży.. to ja piszę do przykaciółki ostatniego smsa:

"Jakby co to milo bylo mi Ciebie poznać"

Czuje chyba, ze się uda..nie wiem..

Zostaję przygnieciona kolejnymi stresującymi wiadomościami. Nie ma krwi. Nie ma mojej  grupy krwi. W Warszawie w banku krwii jest zaledwie kilka jednostek (4). W szpitalu (2), a potrzeba (21) jednostek.

No niee.. a miało być tak pieeekniee.

Ile razy slyszalam, ze operacja nie mogła się odbyć, bo nie ma krwii. Jak to mozliwe, że ludzie czekaja na pilny przeszczep (czyli w kazdym momencie może być operacja), nie ma zgloszonego zapotrzebowania na moją grupę ? Może było, ale ktoś potrzebował jej wcześniej... Ale tak jest.

Zaczęło się nerwowe wydzwanianie na oddziale. Nie dopuszczałam myśli, ze to aż tak poważna sprawa. Zdążyłam się wykąpać w tym mydle odkażającym, i dowiedziałam się, ze przekładają operację o kilka godzin, bedą czekać na krew. 

To wszystko odbywało się niedługo po tragedii w Gdańsku, kiedy zostal zamordowany prezydent Gdańska. Powiedziałam do lekarza: to niech ściągną z Gdańska tą krew.

Wtedy bardzo dużo ludzi ją oddało..

Ale nie wiem czy to takie proste było.

O co chodzi z tą krwią?

Otóż krew oddana dzisiaj, nie może zostac wykorzystan dzisiaj. Nawet, jakbym sciągnęła na cito znajonych, rodzinę z moją grupą to i tak nie trafiłaby do mnie. Krew trzeba przygotowac, przebadac. Oni robią różne krzyżówki. W momencie pilnego zapotrzebowania dla konkretnej osoby, oddanie na 3h przed operacją to jest zbyt krótki czas. Oczywiście, znajdą się potrzebujący, ale lepiej oddawać po prostu cyklicznie. Jeśli jestes młody i zdrowy, Twoja krew jest potrzebna. Zostań dawcą!

Lekarz powiedział. Musimy przesunąć operację o kilka godzin, ale dawca jest stabilny, proszę się nie martwić.

Proszę iść spać, operację przesuwamy ma jutro na 14tą.

Ja jak taki posłuszny zwierzaczek padłam na łóżko i już mało co pamiętam.

Ranek przed operacją:

Nie pamiętam jak mnie obudzili, nie pamiętam czy robili mi jakies badania.. krwii na pewno..

Dla mojej glowy to już chyba było za dużo.

Mądry mózg nie chciał aż tak mnie obciążać.. wiem, że się kąpałam po raz drugi, że ubrałam kubraczek operacyjny, ktory byl na mnie o 4 rozmiary za duży, ze brat Marcina przywiózł pyszne kremówki, a ja ich nie spróbuje.

Pamiętam panią, ktora przyszla na wizyte do poradni i wpadla mnie odwiedzic a ja do niej: zaraz mam przeszczep i obie zaczęłyśmy płakać.

Panią paycholog, ktora mi przyniosła zgodę, na operację, ale w sumie to nie wiem do konca. Nie pamiętam podposywania zgody..

Koordynatora zaglądającego przez próg, bo mial 40 stopni gorączki a tak wyszlo ze chciałam z nim porozmawiać i się okazało ze on przyszedl a ja prawie na przeszczepie..no i tyle..

Kazali się polożyć na łóżko. Przyszly pielęgniarki i zaczęły jechać. Nigdy nie zapomnę tych smutnych oczu Marcina, ze on 7 miesięcy czeka a ja pstryk i jadę.. pamietam ze mu powoedzialam ze bedzie mial po mnie zaraz. Towarzyszyla mi mama i poprosilam o filmik. Dalej już pamiętam z filmiku. Jak mnie wiozą..

Następnie coś mi świta z usypianiem..na sali już, ale mój mózg się oczyścił z takich traumatycznych przeżyć....12 h operacji plus kilka w śpiączce po i kolejnym wspomnieniem jestem ja z rurką w buzi na popie. Kiwam glową lekarce, ze nie bede sobie sama wyciągac rurki. 

Początek nowego życia.

Życia jak nigdy dotąd.

P.s.

Marcin dostal serce dzień po tym, jak mnie skończyli operowac.  Śmiejemy się, że mnie ściągali ze stołu a jego kładli.

To wszystko to są prawdziwe cuda.. wyobraźcie sobie. Kilkaset osób czeka na serce w calej Polsce. My czekamy na jednym oddziale, obok w pokojach i mamy serca w jednym czasie. Cud!!

Fot. Archiwum własne. Na chwilę przed wyjadem na blok operacyjny. Ostatnie chwile ze "starym" sercem i wątrobą.

Muzyka w moim życiu

Muzyka w moim życiu odgrywa ważną rolę. Nie jestem przesadnym fanem żadnego konkretnego zespołu, chociaż zdarzało się w przeszłości i do dziś pozostaje sentyment do konkretnych zespołów, czy wokalistów. Jak ktoś mnie pyta czego sluchasz  odpowiadam wszystkiego.

Dosłownie.. od muzyki poważnej do naprawdę lajtowego popu. Oprócz walorów artystycznych liczy się dla mnie również okres, w którym słuchałam danych utworów. Muzyka przypomina mi wczesną młodość, specjalne okazje, przypomina mi ludzi, sytuacje, równie mocno jak zapachy..

Też tak macie??

Pierwszą piosenką, z którą zaczęłam słuchać po przeszczepie jest utwór Stana Borysa "Jaskółka uwięziona". Zawsze podświadomie lubiłam tego słuchać. Piękny czysty głos i wzruszające słowa. I nagle po przeszczepie przemówiła do mnie innymi słowami. To wcale nie jest utwór o jaskółce tyko... o mnie.. w chorobie. "Katedra ją złowiła.."

"..Nie przetnie białej ciszy, pod chmurą ołowianą, lotu swego nie zniży nad łąki złotą plamą. Przeraża mnie ta chwila, która jej wolność skradła. Jaskółka czarny brylant rzucony tu przez diabła..

.. na wieczne wirowanie.. na bezszelestną mękę.. na gniazda niezaznanie.."

Słuchałam i płakałam. Tak dokładnie to byłam ja. Ta jaskółka. Już w kilkanaście dni po przeszczepie, mimo słabości fizycznej, czułam się wolna. Jakby ktoś wypuścił mnie na wolność, otworzył klatkę, zabrał kamień, ograniczenie, które całe życie męczyło. Mimo, że jeszcze mocno byłam związana z izolacją w pokoju i trudnościami z chodzeniem wiedziałam, że jestem wolna.

Drugą piosenką, ktorej sluchałam był:

"Jest taki samotnyn dom" Budki Suflera.

"..ciągle burza trwa.."

"A po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój nagle ptaki budzą mnie tłukąc się do okien.."

"..Znowu w drogę, w drogę trzeba isć. W życie się zanurzyć, chodziaż w ręce jeszcze tkwi lekko zwiędła róża.."

Trzecią piosenką, ktorą do dziś "katuje", która daje mi sily i nadzieje

To Lemon pt. "Nice"

"..potrafimy kochać, dlatego wszyscy jesteśmy zwycięzcami.."

"..tak wiele serc jest w nas...tak wiele ciepła jest w nas..tak wiele łez jest w nas..

"..Zrozumiałem, by żyć trzeba chwytać dzień..istnieć nie znaczy żyć...

"..Weź sie w garsć, ten dzien jest twoim dniem.."

Wzięłam się w garść, nabieram sił i żyję.

Jestę wróżką

Sobota 17.08.19

Taki lekutki stresik byl, ale tomografia płuc na szczęście nic złego nie wykazała, takie coś tam pozapalne i nawet nie w tym miejscu, które pokazywał rentgen. Za to wizyta w Aninie się przedluża, z powodu nadal za niskiego prografu, czyli poziomu tabletek immunosupresyjnych oraz leukopenii (mojego stalego problemu ze zbyt niską odpornością - za mało białych krwinek). Dostałam dopiero w piątek zastrzyki stymulujące białe krwinki.

Nie wiem jak to jest. Czy jestem jakimś jasnowidzem? Czy to co się dzieje jest efektem mojego tak zwanego "wykrakania", czy po prostu analizuję fakty i wyciągam wnioski?

Aż się boję ze z 200 lat temu mogli by mnie spalić na stosie za uprawianie czarów..

Więc przewidziałam, ze dostanę zastrzyki dopiero w pt.

W szpitalu nikomu oprócz pacjenta do niczego się nie spieszy, więc przyjmując mnie w poniedziałek na biopsję, nie dali mi tych zastrzyków stymulujących, poczekali do piątku (wspomnę, że czwartek był dniem świątecznym) i zostawili na weekend. Tak też przed przyjsciem tutaj sobie pomyślalam. Dodam, ze mam niedlugo urodziny i chciałabym świętowac poza murami szpitala.

Wymyśliłam sobie wycieczkę do Krakowa, będzie to pierwsza moja dalsza wyprawa od przeszczepu.

Więc uwaga uwaagaa: przewiduję: wypuszczą mnie w poniedzialek 19.08, a w czwartek na spokojnie będę mogła jechać na wycieczkę z dobrą już odpornością.

😄😄😍😊😉😋🤣😂😉😀😘

Półroczna biopsja - hospitalizacja

Pół roku minęło jak jeden dzień i nastał czas na półroczną biopsję serca. Biopsje dla przeszczepieńców w Aninie robione są we wtorki, także planowe przyjęcie na oddział przy okazji biopsji następuje w poniedziałek. 

Przyjęcie, badanie krwii, rozmowa z lekarzem i takie tam..

Dzień mi minął jak z bicza strzelił. Wizytę w szpitalu teraz traktuję jak spotkanie towarzyskie z noclegiem i lekkimi niedogodnościami związanymi z kłuciem i bywaniem w pokoju na śniadanie obiad kolację, no ew. na wizytę lekarza haha.

Jak znoszę biopsję serca? Prawie zasypiam. Kiedys miałam obawy przed jakimikolwiek badaniami. Lekki stresik zawsze był. Teraz potrafię zasnąć podczas echa serca lub nawet podczas biopsji muszę się zmuszać do niezasypiania.

Wiem, że każdy różnie przechodzi taką biopsję. Ja chyba mam wysoki próg bólu. Lekka niedogodność przy kłuciu szyi w celu znieczulenia i potem juz nic mnie nie boli. Czuję lekkie kołatanie serca i tyle. Rachu ciachu i po strachu. Tak do tego podchodzę. O wynik również jakoś się nie martwię. Nie mam pojęcia jak to wytlumaczyć. Znaczy wiem. Zawierzylam się Bogu i wiem, ze On się mną dobrze opiekuje. Myślę, że taką drogę już przeszłam, po to żeby żyć a nie umrzeć. 

Wynik zeróweczka, czyli zero odrzutu. Radość ogromna. Kolejna biopsja chyba po roku od przeszczepu.

Dziś za to Pani Doktor poinformowała mnie, że w rentgenie płuc wyszło jakieś zacienienie i w pt. Zrobią mi kontrolną tomografię. Na razie powiedziala, że nie są w stanie powiedzieć na podstawie zdjęcia co to może być. Czy bardziej bakteria czy może jakis rak.

No - tego w ogóle nie biorę pod uwagę. Choć wiadomo, ze trochę zasiała niepokoju, ale zakładam, ze to nic takiego. Kiedys juz prawie mnie kladli w szpitalu gruźliczym, takie złe zdjęcie pluc wyszło, a tomografia nic nie potwierdziła, więc nie boję się na zapas...

Wiedza i zaangażowanie doktorów

Dziekuję, ze daliście mi możliwość otrzymania nowego życia. Wiedza i zaangazowanie lekarzy w Aninie, duża chęć pomocy oraz doświadczenie zaowocowalo tym, czym zaowocowało.

Zaangazowanie dr Szczygieł, poświęcone mojej sprawie, dłuugie godziny, zeby wszystko pozałatwiać, skoordynować dodatkowe konsultacje z najlepszymi doktorami z różnych dziedzin. Z hepatologami..

To że żyję, że jestem w tym miejscu, że doszlo do tej podwójnej operacji, to jest skladowa tylu czynnikow.. 

Przede wszystkim zaangazowania dr Szczygieł i chęć nie tylko leczenia ale wyleczenia.. Dostep do wiedzy, do zrozumienia na czym ta choroba polega.. jak z tym draństwem życ, żeby życie było na dany moment najlepsze jakościowo.

Jaki to łańcuch zdarzeń... Takie jakby domino, że jeden element nie mógłby istniec bez drugiego. Przewróciły sie wszystkie klocki i oto jestem. Cała i zdrowa..

Bez wspaniale, jak sie okazuje, podjętej decyzji o przeprowadzce do Warszawy, bez wylądowania w szpitalu wojskowym na Szaserow w Warszawie, nie wiedzialabym, ze mam problem z sercem, nie wiedzialabym o Instytucie w Aninie, tam dostalam wspanialych lekarzy, ktorzy chcieli mi pomoc. Chcieli diagnozowac. Potrafili mi pomoc. W chorobie, w ulżeniu w cierpieniu. Bez gastroskopii, nie wiedzialabym, że mam poważny problem z wątrobą. (Tak dokladnie gastroskopii, potem dalszej diagnostyce). Podjeli dobrą decyzje o podwojnym przeszczepie. Musiał wydarzyc sie wypadek, musiala zginąć w nim moja dawczyni, osoba, której organy do mnie pasowaly gabarytowo oraz ze wszystkich innych względow.. W tym momencie zawsze sie wzruszam i to jest najtrudniejsza rzecz, do zaakceptowania, do objęcia w ogóle rozumem, jak w ogóle mogę żyć z organami innego człowieka. Dlaczego przyszedł jej czas, a mój jeszcze trwa. Tyle emocji tyle pytań się rodzi...

Koordynatorzy, zarowno kardiologiczny jak i hepatologiczny byli zgodni, ze organy pojada do mnie. Byly blisko, w tym samym mieście, wiec transport był krótki. Serce poza ustrojem bylo tylko lekko ponad godzinę, co znacznie zwiekszyło moje szanse na przeżycie tej operacji. Wątroba może znacznie dlużej przetrwać poza ciałem niż np. serce. Serce maksymalnie 7h, ale im szybciej nastąpi transplantacja, tym nasze szanse są większe. 

Dostalam najlepszych specjalistow na operacji. Zarowno z dziedziny transplantologii kardiologicznej jak i transplantologii hepatologicznej. Mieli za sobą taką tylko JEDNĄ pionierską operację. Moja byla druga. Jak tu nie odniesć wrażenia, że ma czlowiek konkretne przeznaczenie na tej planecie. Zapisaną konkretną drogę. Z jednej strony ma się wolną wolę i można całkowicie decydować o swoim losie, ale mam wrażenie, że intuicja podpowiada jak zadecydować. Bynajmniej mi. 

Bylo  tyle okazji, żebym już nie pisala tego tekstu..moglam nie dożyć operacji, mogłam umrzec na stole, mogłam miec powikłania po operacji, udar, paraliż..

moglam mieć odrzut.. dziekuję Bogu, że jeszcze daje mi pożyc. Statystyki mowią o procentach.. ah te procenty.. ale znam osoby ktore maja się dobrze nawet 21 lat po przeszczepie serca. Więc nie trzeba akurat zakładać najgorszego..

Piszę o życiu i śmierci. Co ja wiem na tem temat? Nie wiem zbyt dużo.. Człowiek cały czas się uczy. Wiem, na pewno, że kiedyś umrzemy. Że wszystko ma swój poczatek i koniec i że ciezko jest nam to pojać i przyswoić. Szczególnie jeśli chodzi o nasz koniec lub naszych bliskich. Nie chcemy o tym słyszeć. Oddalamy te sprawy od siebie. Nie załatwiamy pilnych rzeczy. Jak bysmy  byli nieśmiertelni. Jeśli istnieje życie wieczne to czemu tak bardzo chcemy zostac tutaj. Bo to jest nam znane. Mamy bliskich, dzieci, chcemy byc z nimi. Tak mi się wydaję..

Jak Feniks z popiołów

W tym tygodniu wpadlam do szpitala w Aninie po papiery, ktore miala mi przygotowac moja doktor. Przy okazji wizyta tam stala się okazją do spotkania z kolegami po przeszczepach. Tak z kolegami, poniewaz jestem jedynym kobiecym rodzynkiem z wśrod osob po przeszszepie, w tym czasie. Oczywiscie bywają kobiety, nawet teraz są trzy swieżynki po przeszczepach serca, ale jeszcze mają przymusową izolację.

Sukcesywnie musimy sie pojawiać na biopsji serca w szpitalu, wiaże sie to z 3,4 dniowym pobytem w "kurorcie anińskim" i niektorzy znajomi po prostu byli na takiej hospitalizacji, mielismy okazję porozmawiac. Wniosek mój z tych rozmow jest taki, ze wszyscy odrodzilismy się jak Feniks z popiołów. Mamy jednoczesnie podobne historie naszych chorob i bardzo różne. Niektorzy naprawdę ledwo dociagneli do przeszczepu, byli w bardzo zlym stanie. A jednak. Organizm się podzwignął. Aż z punktu widzenia obserwatora, niektore historie wręcz nazwalabym cudami. Może to medycyna, może współczesna nauka, ale nikt mi nie powie, ze nie ma w tym ręki Boga. 

Mój Mount Everest

Moj mount Everest.

Podczas pobytu w szpitalu, dlugie wieczory staralam się spędzać m.in. na czytaniu książek. Trafilam na książkę Martyny Wojciechowskiej pt.: "Przesunąć horyzont". Sciślej mowiąc nie traiłam na nią przypadkowo. Po prostu chciałam ją przeczytać.

Niezwykle inspirująca książka, inspirującej osoby, ktora wiele razy w swoim życiu zmagała się z chorobą, czy innymi trudnościami zdrowotnymi. Gdy lekarze przedstawiali jej najgorsze scenariusze, ona nie poddając się, stawiala przed sobą kolejne cele i wyzwania. Niekoniecznie może wtedy realne, kiedy je sobie wyznaczała.. ale  dążyła do tego, aby staly się takimi. Zdobcie Mount Everestu w rok po złamaniu kręgosłupa..?? Gdzie lekarze sadzali ją na wózek, ona miała wizję stanięcia na osmiotysięczniku. O własnych nogach!!

Książka to taka podróż w głąb siebie samej, analiza wlasnej osobowości, rozrachunek z sobą i swoimi słabościami. Oprocz tego piękna gorska podroż..

Kiedy ją przeczytałam, pomyślałam: nie ma rzeczy niemożliwych, jednak w tamtym okresie, przed przeszczepem, moim realnym Mount Everestem byly schody, czyli wejście jedno pietro do góry. Zawzięłam się i dwa razy dziennie odpinając się od pompy, na szybko ćwiczyłam zdobywanie kilkunastu schodów. Robiłam to w ramach rehabilitacji i zachowania jako takiej "kondycji", wiadomo, ze łóżko szpitalne wyciąga i im mniej się robi tym mniej już można robić.

Jaki jest mój dzisiejszy cel? Juz po przeszczepie?

Mam kilka, nie są one aż tak wysokie, ale dają motywację do odzyskiwania sił i do rehabilitacji..

Fragment książki "przesunąć horyzont"

40 lat minęło

Prawie 40 lat mineło jak jeden dzień. Pamietacie ten film? Kiedy lecial w telewizji ogladalam go z perspektywy raczej dzieci tego czterdziestolatka. Mialam jakieś kilkanascie lat wtedy.

Teraz już prawie jestem w wieku tego 40 latka.. Jak to... przeciez to stary czlowiek byl.. Stary...? Heloł .... czyli ja jestem stara, bo tak się wcale nie czuję. Czy powinnam juz sie szykowac so trumny?? Pewnie jakies 16 latki tak myślą, ze w tym wieku to juz nic czlowieka nie może spotkac..

To dlaczego tak bardzo chcialam przeżyc moją operację, dlaczego tak bardzo chcę przelożyc nieuniknione.. przesunać..

Bo życie po 40tce sie dopiero zaczyna!!

Już wyjaśniam. Kazdy etap w życiu ma swoje zalety..

Dojrzały człowiek patrzy na życie z innej perspektywy, raczej nie żyje już jakby był nieśmiertelny..

Teraz zaczynam się zastanawiac czy czas spędzony przed głupim programem w telewizji nie moglby być lepiej spożytkowany.. Odczuwam notoryczny brak czasu.. czasu  na myślenie. Na zauważanie wszystkiego wkolo, chcę wybierać bardziej konstruktywny sposob spedzania czasu.. niz jakieś scrollowanie fejbooka..

Zauważyłam, że czasem mój spacer z psem wygląda tak, ze się skupiam na wszystkim co mnie otacza, na przyrodzie, na zachowaniu psów względem siebie, rownież na ludziach.. a czasem mogę przejść tę samą trasę i nic nie widzieć.. też tak macie? Czas szybko płynie.. stajemy się coraz starsi.. zatrzymajmy się czasem, popatrzmy co nas otacza i jakie to jest piękne.

Pozytywne myślenie ponad wszystko

Jak życ, żeby nasze życie można bylo nazwać pełnym? Czy mąż/żona, zdrowe dzieci, dom, samochod, super wakacje są jakimś wyznacznikiem pełnego życia? Czy muszą wystąpic wszystkie te elementy na raz, czy w ogole musi wystąpić jakiś z nich?

Nigdy nie wiemy, kiedy nasze pełne szczęscia życie, cokolwiek przez to rozumiemy, zmieni się i zaskoczeni zostaniemy postawieni przed faktem radzenia sobie w nowej niefajnej rzeczywistosci. (Lub fajnej).

W każdym momencie naszego życia moze wydarzyc sie cos, co nas zwali z nog.

Bo życie ciągle plynie, ciagle się zmienia. Trzeba płynąć z prądem. Jak to mowią: "Raz na wozie raz pod wozem.."

Zresztą czy mogłaby byc jedna instrukcja obsługi życia dla kazdego?

Czy mozna zamknąć sie w zlotej klatce i odgrodzić się od nieuniknionego? Czy jest jakis zloty srodek? Pewnie nie ma..

Doświadczylam tego, jak moje zwykłe spokojne życie rozstrzaskalo sie w drobny mak. Mozliwe ze wy tez cos takiego przezyliscie. W moim przypadku przyszła choroba. Zmiana. Nieznane. Od momentu wykrycia choroby unikalam zycia przez około roku. Aż w końcu stanęłam sama przed sobą i zadalam sobie pytanie. Życie jest do przeżycia, a nie do unikania... jesli zostalam postawiona w takiej rzeczywistosci to też teraz muszę jakos żyć.. muszę zacząć płynąć z prądem.. inaczej się zamęczę sama, zanim choroba to zrobi.

Kartki z kalendarza zrywamy, czy chcemy tego czy nie, czy jestem szczęsliwa czy nie, czy jestem chora czy zdrowa, w jakiejkolwiek nie znajdziemy sie rzeczywistosci pewne rzeczy nadchodzą. Tak samo jak bogatym, szczęsliwym.. 

np święta...

... Nadeszly Swieta Bozego Narodzenia. A ja w szpitalu.. jak żyyyc??

Czy to najgorszy koszmar koszmarow??

Okazuje się, ze nie taki diabel straszny jak go malują. Okazało się, ze te Swięta byly wyjątkowe. Inne, nie znaczy gorsze. Czasem zamartwiamy się wszystkim dookola, nawet rzeczami ktore nie sa problemem, ale stres, ktory sie w takiej sytuacji pojawia juz nas martwi, juz  nas gnębi.. działa na nas destrukcyjnie, chociaż moze się okazać, ze cała sytuacja obrócila sie w pozytyw.  W tamten dzien (Wigilię) zrobilam wiele rzeczy pierwszy raz. Pierwszy raz bylam na pasterce, pierwszy raz spiewalam kolendy z tyloma osobami.. pierwszy raz spedzalam to swieto poza domem, pierwszy raz rownież z "obcymi" ludzmi.

Jak bym do tego podeszla, gdyby moj umysl byl zamkniety. Gdybym nie byla dopasowana do warunkow, na pewno bym to zniosla bardzo źle.. a tak jadlam najlepsze pierogi z kapusta i grzybami pod sloncem, mama ugotowala wyjatkowo duzo, wyjatkowo pysznych pierogów. Wieczor spedzilam z rodzicami oraz dwoma wspoltowarzyszami niedoli. Troche zjedlismy. Troche porozmawialismy. Późnym wieczorem pielegniarka zainicjowala dzielenie sie oplatkiem na oddziale, wiec wszyscy nieszczesnicy wyszli ze swoich norek pozyczyc sobie zdrowia. Potem pospiewalismy kolendy i poszlismy na pasterkę. Podobnie bylo w przypadku Sylwestra..

Spedzilismy go po prostu wspolnie na rozmowach przed telewizorem. Poobgadywalismy piosenkarzy z telewizji..

Musielismy przyjac to co nam zycie przynioslo. Zycie przybralo fatalny obrot, spędzam sylwestra ledwo żyjąc, podpieta do pompy..

Nie tańczę na balu, tylko siedzę w 4ch szpitalnych scianach, ale chce życ na tyle w pelni, jak tylko sie da. To jest naprawdę trudne. Żyje się może trochę nadzieją. Niestety nie wszystko idzie zawsze po naszej mysli, ale staramy się jak najlepiej przejsc przez zycie z przeciwnosciami wiekszymi czy mniejszymi. Taka już jest nasza natura.

Mam nadzieje ze po chudych latach przyjdą tluste.

Na razie jestem na etapie odnawiania sie. Rany fizyczne i psychiczne goją się. Te psychiczne nieco wolniej. Kiedy dostrzeglam ze mam mozliwosci odnowy i regeneracji zaczelam życ, nie trwac, ale życ. Jakikolwiek życie przyniesie scenariusz, jezeli wierzymy w to, ze poradzimy sobie z przeciwnosciami, to sobie poradzimy. Jesli bedziemy myslec, ze czegos nie jestesny w stanie zniesc, bedziemy dzialac przeciw sobie. Pomagajmy sobie pozytywnym myśleniem.

Na razie jestem na etapie rozkładania całej mojej choroby oraz wszystkich z tym związanych niedogodności, wyrzeczeń - elementów składowych na czynniki pierwsze i staram się zbudować coś od nowa. Staram się uleczyc emocjonalne rany. Od razu sobie uzmyslawiam takie rany na ciele, np po cięciu mostka. Najpierw trzeba taką ranę oczyscic, odkazić, dopiero potem sie zagoi.

Na razie probuję sama. Moze przyjdzie czas na terapię, na razie jestem ja, moje mysli i moj blog no i mam nadzieję Ty czytelniku.

                      Archiwum własne

Lekarze

Tematem bierzącym jest zbliżajaca się komisja o orzekaniu o niepelnosprawnosci. W cięzkiej niewydolności serca dostalam znaczny stopien niepelnosprawnosci.

Na rok.

W tym samym czasie zaś, Zusowska komisja stwierdzila, ze jestem tylko częściowo niezdolna do pracy. Jak spytałam o co chodzi, pani z informacji mi powiedziala, ze zyję, ze oddycham wiec dlatego częsciowo. Aaa nooo tak: i pewnie wygladam na zdrową...

To stwierdzenie zostanie ze mna juz na zawsze. "Ale nie wyglada pani na chorą" - no nie, tylko musialam miec przeszczep serca i wątroby. Taka zdrowa...

 A jak wyglada osoba z ciezka niewydolnoscia serca..? Czlowiek po chemioterapii, bez wlosow - wyglada na chorego. Z nogą w szynach lub w gipsie - no też wyglada, nie moze sie poruszac.. czy orzecznik posiłkuje sie w ogóle historią choroby? Bierzacymi badaniami? Nie widzi jakie sa wyniki np echa serca? Czy ekg? Znacznika niewydolnosci? nie wie jaka jest specyfika mojej jednostki chorobowej? Pytanie: czy lekarz, który się nie zna, zakwalifikuje mnie jako zdrową czy chorą? Zgadnijcie...

Poszlam na komisję z zatrzymaną wodą w organizmie, jak zwykle w mojej chorobie - kardiomiopatii restrykcyjnej bywało, woda zatrzymywala sie w brzuchu. Miedzy organami. Nie w tkankach jako tako. Czyli nie mialam spuchnietych nog tylko duzy wystajacy brzuch. Cala woda siedziala wlasnie tam. Jak szlam do lekarzy to musialam udowadniac, ze nie jestem sloniem. W moim rodzinnym miescie bagatela ponad 400 tysiecznym, nie jakiejs kompletnej dziurze, wydawaloby się, ze lekarze konczyli ta sama medycynę, co ci np. z Anina.. ale chyba jednak nie. W kazdym razie, nie ci z ktorymi mialam "nieprzyjemnosc"..

Tak naprawdę czuję że wtedy, rok temu tę niepelnosprawnosc dostalam bardziej dzieki rozmowie z psychologiem, niz przez spotkanie z lekarzem orzecznikiem. Pani doktor kazała mi się polożyć na kozetce, pomacala mnie po wątrobie...

 Ja jej mowię: mam wodę zatrzymaną w organizmie, ona powiedziala: - troche i to byla nasza cala rozmowa...

Teraz niedlugo znow stanę na komisji. Ja juz zdrooowa, w pelni sil witalnych pojdę z kwitkiem wypelnionym przez moją pania doktor na komisję. Juz dzis dowiedzialam się, ze nie jestem osobą niepelnosprawną już, z punktu widzenia kardiologow transplantacyjnych.  Ponoć jedyną moją niepełnosprawnością na dzień dzisiejszy jest nawracająca, zbyt słaba odporność. No właśnie - ale jest!!  Ale co jesli w dniu komisji wynik bedzie dobry?

Podwojna, tak ciezka operacja przeszczepu sie powiodla. Jestem wyleczona, jestem zdrowa. Choć dalszy ciag mojego zdrowia w duzej mierze zalezy ode mnie, od dbania o siebie, nie przebywania z chorymi, ja mogę o siebie tak dbać, ale to rownież zależy od takich wlaśnie lekarzy orzeczników. Co orzekną... Czy będę mogła spokojnie brac numerek uprzywilejowany, zeby za dlugo nie stac w kolejce wsrod chorych w poradniach? Jeśli będę musiala pojść do pracy, jest to rownoznaczne z przebywaniem w otoczeniu np. przeziębionych osob..

Slabe mięsnie, ze wzgledu na dlugoletnie odbialczenie, nie latwo sie wyrabiaja. Dopiero niedawno przestalm sie wywracac, po zwyklym potknieciu.

Juz wypracowalam na tyle miesnie, ze...nie jestem niepelnosprawna, bo nie upadam co drugi krzywy kafelek na chodniku?? Zobaczymy..

Cukrzyca..czy niedoczynność tarczycy nie dotyczą niepelnosrawnosci, tu sie zgodzę.

Moja odpornosc... Po lekach, ktore musomy brać odpornosc znacznie spada. Ale jednak powinna byc w normie, jakie są okreslane w morfologii. Moja odporność jest teraz prawie zawsze pod kreską, lub na granicy. Co jakis czas stymulują moj szpik kostny preparatem, aby produkowal wiecej bialych krwinek, zeby jednak ta odpornosc nie byla tak niska.

 Dodam, ze jak mam zle wyniki to bardzo uwazam. Na skupiska ludzkie. Na jazdę z obcymi w windzie, na to zeby odkazac rece po ew. komunimacji miejskiej lub po dotykaniu pieniędzy. To wlasnie jest moja niepelnosprawność teraz. Slabe mięsnie i słaba odpornosc. Nie mogę dzwigac siatek ze sklepu, wiec nie moge dzwigac mojej walichy z przyżądami do malowania i nie mogę pracowac z ludzmi, na razie w tak niskiej odpornosci. W moim zawodzie mam bliski kontakt z ludzmi. Bardzo bliski.

 Czy slabą odporność lekarz orzecznik zauważy? Czy znow uslysze..nie wyglada pani na chora..

Ciagle wizyty w szpitalach. Co 2, 3 tyg bujam sie miedzy szpitalem kardiologicznym a hepatologicznym. Na korytarzam multum ludzi, szczegolnie w poradni na Banacha. Szpital ogolny - kumuluja sie chorzy na doslownie wszystko. Znaczny stopien niepelnosprawnosci pozwala mi znacznie skrocic czas oczekiwania w kolejkach, bo przysluguje mi pobranie numerka uprzywilejowanego. To znacznie ulatwia sprawe w przypadku mojej nawracajacej leukopenii.

Moja sytuacja zdrowotna szczesliwie sie porawila, 😋🤣😍😘😚☺😀😆😂🤣😘😍😜😅😛😘ale jeszcze powinnam dostać ten czas na dojście do pełnej sprawności.

Biopsja serca to pikuś

Ile przeszlam badan, co musialam zniesc, by na spokojnie byc w tym miejscu, w ktorym jestem teraz?

Oj.. jak czasem slyszę, ze ktoś się boi pobrania krwii.. to sobie mysle, ze on pewnie nie zostanie doswiadczony cieżką chorobą, bo by tego nie przeżyl.. albo będzie się musiał się przyzwyczaić, ja musiałam się przyzwyczaic,  przezylam i to wiele, wiele pobrań, kłuć do wenflonów o jak bardzo duzo, czasem po kilka razy dziennie. Tak łagodnie mówiąc. Zawsze myslalam, ze ze mnie taki słabeusz, taka wątła istota... Wszystko siedzi w głowie. Jesli myslałam o sobie ze jestem wątłą trzciną - taką bylam. Wlaśnie taka bylam ciągle biedna, ciągle chora, kaszląca i smarkająca na zmiany. W pewnym momencie przeszłam przemianę wewnętrzną. Wtedy, kiedy uwierzylam, ze przeszczep moze sie udac.

Stałam sie silna mimo braku sił.. wszystko siedzi w glowie..

Pierwsza biopsja serca byla wydarzeniem. Teraz to juz rutyna, a zgodę podpisuje się taką samą. W sumie nie czytam, co tam piszą. Przeczytalam raz. Pierwszy raz. Pewnie przez te lata nic sie nie zmienilo w treści. Taki standardzik, zeby nie pozwać szpitala jakby co.. Pisza ze to jest inwazyjne badanie, ze moze miec wiele skutkow ubocznych, a nawet moze skonczyc sie zgonem. Przerazające, ale jaki mam wybór. Pierwsza moja biopsja w zyciu odbyla sie w pierwszym roku od wykrycia choroby. Szukali przyczyny mojej kardiomiopatii, to badanie mialo na celu zbadanie kilku wycinkow serca w celu sprawdzenia, czy nie odklada się w nim bialko, zwane amyloidem. Robili wszystko, zeby jednak to badanie nie bylo konieczne. Mowili o jego i inwazyjnosci, probowali znalezc amyloid rowniez w innych narzadach, robili biosję zoladka, wycinanie slinianek, biopsje szpiku kostnego. Jednak nie udalo sie uniknac biopsji serca. Druga biopsja, a ścislej mowiąc, cewnikowanie serca odbylo się we wrzesniu 2018 roku, w przededniu kwalifikacji na listę do przeszczepu, tym razem grzebanie w zylach i sercu mialo na celu sprawdzenie, czy nie mam nadcisnienia płucnego. Nadcisnienie plucne jest przeciwskazaniem do przeszczepu. Wtedy naprawdę sie balam. Moze nie samego badania a  wyniku badania.. na szczescie nie miałam nadciśnienia. 

Teraz biopsja to rutyna. Mialam ich juz z 7 lub 8, za tydzień kolejna. Wszystkie to zerowki, czyli brak odrzutu. Oby tak dalej..

Teraz przypada taka półroczna, ale zwiazana jest z nią co najmniej 3,4 dniowa hospitalizacja, więc mieszkanie w miarę blisko szpitala wskazane..

Arteterapia - z cyklu wspomnienia

Prace ręczne są moją pasją na nowo. Zawsze lubilam cos tworzyc: malowac, rysować, kleic, wycinać. Tylko nie szyć. Jakos szycie nie jest moją dobrą stroną.

Dlatego wybrałam zawód charakteryzator - wizażysta. Malowałam ludzi, mam nadzieje ze jeszcze do tego wrocę.

Arteterapia jest super terapią. Terapia poprzez sztukę - bo czlowiek sie skupia na tym co tu i teraz. Po przeszczepie poprosilam rodzicow, zeby mi naprzynosili moich gadżetow, kredek, flamastrow, brystolu - no dzidzia normalnie... dwa pudełka skarbow, z ktorych mozna zrobic... np: WALENTYNKI

nadszedl ten dzien. Swieto zakochanych, ale dla mnie nie tylko zakochanych, swieto zyczliwosci, usmiechu. Majac wszelkiego rodzaju materiały stwierdziłam, ze porobie kartki walentynkowe dla osob z najbliższego otoczenia. Dla pielegniarek, lekarzy, niektorych chorych..

Tej nocy nie zmrużylam oka, ani na chwile. Wycinałam, kleiłam.. az zegar pokazał 7 rano i pani pielegniarka "nakryla mnie" wsród kartkowego i serduszkowego potopu. Nie widziałam na jej twarzy zrozumienia, gdy spojrzała na to wszystko. Potrafię zaskoczyc starych wyjadaczy.. jestem dziwna, zamiast ogladac telewizję, trudne sprawy, jak wiele osob w szpitalu, robię cos dla innych. Cos bardzo lokalnego, ale wiele osob bardzo sie ucieszyło z kartek. Robili dla mnie dużo przez ostatnie miesiące. Pora zaczac dziekowac, ale tak zupełnie od serca.

Poniżej moj pierdzielnik kartkowy w dniu 14.02 o jakiejś 8 rano.

Źródło, archiwum wlasne

 

Źródło, archiwum wlasne

01.08.2019 - przemyślenia, z cyklu dziś

01.08. 2019

Godzina W. Udalam się na większe warszawskie skrzyżowanie, zeby upamietnic 75ta rocznice Powstania Warszawskiego. Dzieki tym ludziom, ktorzy podjeli heroiczną walkę mozemy być wolni.. mozemy sie rozwijac, możemy cieszyć się i smucić. Chorować i zdrowieć..

Mamy perspektywy..

"Warszawo moja Warszawo", powiedział moj kolega rownież po przeszczepie, jak dostal ode mnie poniższy filmik z godziny W.

Ja dodałam: "Nasza druga matko, narodzilismy się tutaj na nowo.."

Chcę żyć - z cyklu wspomnienia

9.02.2019 - Już po przeszczepie.

Czym różni sie dzien w szpitalu...
W ogole dzien i mysli przed przeszczepem i teraz..?

Trzezwo mysle dopiero teraz, w miare trzezwo.. ze juz wiem ze ja to ja, a nie film jakis, albo klapka zapadka...
Oczy otwarte istnieję, oczy zamkniete nie istnieję. A naokolo jakis niezrozumiały swiat..

...od 2ch dni... w sumie dzis najtrzezwiej myślę ze wszystkich ostatnich dni po przeszczepie, (juz sama  nie wiem ile to dni, jakies 18 chybaa..) i wzielo mnie na pisanie. Niby leze w lozku, a mam tyle do zrobienia ze znow dnia nie starczy. Wzielo mnie na pisanie, na przypominanie. Wczesniej tego nie czulam. Mam malo materialu sprzed. Ale chyba tak mialo byc..

Skupmy sie na dochodzeniu do zdrowia.. Choroba jest juz za mna. Wszystkim dziś bym cos powiedziala, zadzwonila.. napisala..

Powiedziała, ze zyje.. jakby to obchodzilo jakies dalsze osoby, ale na dzien dzisiejszy: ŻYJEE!!!!!!

przez pisanie i rozmawianie z ludzmi czas przecieka, jak przez palce, a musze jeszcze jeść, lykac tabsy, jakies kilogramy tabletek, byc ogarnieta, bo nie wiadomo jakie badanie i kiedy czas na rozbieranie. A od śniadania do jakiejs 14tej lekarze, cwiczenia, psycholog, ciurkiem biegiem.. potem rodzice i znow wieczor a jeszcze trzeba cwiczyc dmuchac w kulki ojej kiedy ja to zrobie. Nie skonczylam mysli...

Skoncze i ide sie ogarniac.

Wiec w chorobie  chcialam chowac glowe w piach. Najczestrzymi slowami wypowiadanymi w myslach od lat to: "nie mam sil, juz dluzej tego nie wytrzymam".

Teraz jestem zmeczona, ale nie chce spac. Nie chce miec zamknietych oczu. Ciesze sie ze ze siodma i ze juz switalo dzienne i ze pielegniarka mnie obudzila chwilowo i nie zasnelam. Bo nie zdaze z tym wszystkim.

Mam sily!!!! Mam powera, mam checi, mam chec do zycia, mimo niepelnosprawnosci chwilowej i trudnosci z kazdym wykonuwanym ruchem, krokiem... mam sile, mam sile walczyc!!

Ledwo chodze o chodziku, nie wstaje z kibla sama.. Chce byc swiadoma, chce byc w kontakcie, chce widziec. Wczesniej chcialam sie podlaczyć pod sen zimowy na stale. Do przeszczepu...
Zbyt czesto.
W sumie to zawsze. Zylam jakos na sile, zylam jakos ciagle ostatkiem sil. Teraz sil fizycznych mniej, ale chce zyc pelna piersia. Nie jest zbyt rano zeby wstac. 8.17 - juz ...przed chwila byla 6.cos.

Nie jest zbyt ciemno zeby wstac. Wow chce wstac bo mam tyle do zrobienia, moze zrobie cos dobrego..moze tylko lokalnie dla siebie .. globalnie bym chciala. Ale moze to lokalnie bedzie globalnym ktoz to wie..moze dzis lokalnie, jutro globalnie.

Zyje - mam te szanse. Bog ktorego olewalam tyle lat dal mi szanse. Teraz wiem bezgranicznie, ze instnieje. Znow łzy leca. Jest cos w tym mistycznego, duchowego. Wzruszam sie. Pada snieg.  moge wszystko. Zaczne od prozaicznych rzeczy. Mycia i zmiany ciuszkow na nowe. Potem szybko dalej. Bo sie boje ze wena mnie opusci... nie, juz nie opusci..

Obrazek "Stworzenie Adama"

mojego wykonania

Prace ręczne staly się moją odskocznią od bardzo szarej rzeczywistości. Chodzic jeszcze zbytnio nie mogę, ale rysowac, wycinać i kleić owszem.. 😂😂😂