Leki immunosupresyjne - teraz od nich zależy moje życie

Moje życie - dosłownie życie, teraz zależy od wielu czynników. Po pierwsze od mojego, że tak powiem "prowadzenia się", czyli unikania chorych ludzi, dobrego odżywiania, zażywania snu, od balansu między uprawianiem sportu, ale nie przemęczaniem się. Od bycia zdrową, żeby tylko nie załapać infekcji, ktora może mi narobić dużo kłopotów. Oczywiście od brania regularnie leków, zgodnie z zaleceniem lekarza o odpowiednich porach. Brania leków już do konca życia. Tak. Przeszczep to nie jest angina, na ktorą weźmie się antybiotyk i po 14 dniach jesteśmy wyleczeni.

Stan po przeszczepie to stan ciągły, wymagający postępowania, ściśle według wskazań lekarza. Leki zwane immunosupresyjnymi, czyli przeciwodrzutowymi od przeszczepu będę brać już caly czas. Co najmniej o dwóch porach w ciągu dnia. I ani jednej niedzieli nie będzie od tego wolnej. Już nigdy.

 C-O-D-Z-I-E-N-N-I-E!!! Już do końca życia.

Mogą one wywoływać różne skutki uboczne i nigdy nie wiadomo, jakie skutki mogą się pojawić w konkretnym przypadku. Upraszczając: od wysypki po nowotwory tak naprawę. Można nawet  mieć cały czas inne (nowe) dolegliwości. Drżenie rąk, brak koncentracji, infekcje, bóle głowy, reumatyzm podczas zmian pogody, sztywnienie mięśni, słabość mięśni, zawroty głowy, cukrzyca, wysypka, przybieranie na wadze, tak zwana twarz posterydowa, a  mówiąc bardziej obrazowo "gęba jak patelnia" i wiele wiele innych..
o ktorych nie pamiętam lub ktorych jeszcze nie doświadczyłam.

Te same leki, przez ktore można źle się czuć i mieć różne dolegliwości są lekami niezbędnymi. Potrzebnymi. Nie można nawet spoźniać się przy codziennym ich połykaniu, więc nie ma mowy o zapominaniu, lub całkowitym zaprzestaniu brania. Nie ma takiej możliwości. 

Cały czas boję się o cenę tych leków. Rózne były pomysły polityków jeśli chodzi o refundacje leków immunosupresyjnych. Jeszcze nie tak dawno niektore leki kosztowaly ponad 1000 zl za opakowanie.

Jak sfinansowac w takim wypadku sobie takie miesięczne zapotrzebowanie? A ten tysiąc to koszt tylko jednego rodzaju leku, a jest ich naprawdę dużo.

Są oczywiście tak zwane zamienniki, ale... no właśnie ale...

Poniżej informacje na temat zamiennikow leków immunosupresyjnych, źródło: termedia.pl

Wypowiada się Prof Tomasz Grodzki

(...) Oczywiście istnieją zamienniki leków po przeszczepieniach, ale w mojej ocenie, wiedząc w jak uproszczony sposób przeprowadza się próby kliniczne tych preparatów, nie można twierdzić, że są one tożsame z lekami referencyjnymi, bo choćby mogą powodować rozchwianie immunosupresji.

Teoretycznie nie powinny szkodzić. Jednak organizm człowieka to delikatna maszyneria, a organizm człowieka po przeszczepieniu jest jeszcze delikatniejszy. Twierdzenie, że jeden lek można zastąpić drugim to daleko idące uproszczenie nie zawsze znajdujące odzwierciedlenie w praktyce klinicznej. W teorii lek ma działać tak samo, w praktyce chorzy tolerują go różnie. Nie mogę więc zgodzić się z tezą, że leki generyczne (zamienniki) są tożsame z referencyjnymi, bo przeczy temu praktyka kliniczna oraz samopoczucie chorych. Tymczasem to chorzy powinni pozostać ostatecznymi recenzentami działania leków.

Leki immunosupresyjne muszą utrzymywać się w pewnym stężeniu w surowicy krwi, aby mogły działać. To stężenie nie może być ani za duże, bo wtedy powoduje toksyczność, ani za małe, bo wtedy lek nie spełnia swojej roli i może to prowokować odrzucanie przyjętego organu. Za to stężenie odpowiada substancja czynna zawarta w leku, ale oprócz niej znajdują się w nim inne nośniki. Wystarczy więc, że te nośniki są inne w generyku niż leku oryginalnym i okazuje się, że chory, którego wyniki badań były stabilne, nagle, po zmianie leku zaczynają się wahać. I to jest szkodliwe.

Taka sytuacja może zwiększyć ryzyko odrzucenia przeszczepienia, ale oprócz tego może zwiększać ryzyko powikłań infekcyjnych i generalnie rozchwiania równowagi całego ustroju (...)

Więc reasumując: mam nadzieję, że już więcej nie przyjdzie na myśl politykom zwiększać cen tych leków, bo proces transplantacji jest tak trudnym procesem. W jeden przeszczep jest zaangażowanych kilkadziesiąt osób, żeby uratować życie jednego pacjenta. Nie skazujcie nas biorców, na podejmowanie decyzji kupić chleb czy tabletki. Bo jedno bez drugiego nas nie utrzyma przy życiu.