wtorek, 30 lipca 2019

Krotka historia choroby i diagnozy

Takie tam zapiski. 
27.11.2018
Jem w szpitalu oddycham w szpitalu mieszkam w szpitalu. Szpitalne legowisko należy do mnie. Przynajmniej w najbliższym czasie. Tydzien, miesiąc pół roku .. Tego nie wiem. Nikt tego nie wie.
Przeszczep serca i watroby 24.01.2019
..........
13.02.2019
Nie czarujmy sie. Przezylam w duzej mierze dzieki chlopakom...(dwoch wspoltowarzyszy niedoli..Jeden mial przeszczep dzien po mnie a drugi dostal kardiowerter i wyszedl)
Zawsze mialam problemy z pozytywnym mysleniem. Jak tu pozytywnie myslec jak odcina ci twoje dotychczasowe zycie..? Bylas sobie przecietnym czlowieczkiem walczacym z zyciem. Wlasnie ...cale zycie mialam wrazenie ze walcze. Z bezsilnoscia z sennoscia  z jakas niezrozumiala niemoca. Trafiasz do szpitala w Aninie po raz pierwszy - slyszysz twoja chorobe leczy sie przeszczepem serca i myslisz sobie: za 20 lat..moze inni musza miec, moze ja bede sobie zyc spokojnie i mi sie upiecze..potem czytasz statystyki... Przezywalnosc w kardiomiopatii restrykcyknej od diagnozy 2 lata. W miedzyczasie mija rok i smiejac sie przez lzy mowie do mamy jeszcze rok mi zostal..niby nie wierzac, niby zartujac, niby widzac postep choroby...najtrudniej bylo powiedziec, uzmyslowic sobie...ze  ..ktos umrze..

Przeszczep serca. (Dokladnie 2 lata od wykrycia choroby)
Cos z czym mialam stycznosc tylko poprzez film bogowie o Relidze, jak walczyl o poczatki. Film..niby wiesz ze to jest na faktach, ale siedzisz w kinie lub mozesz wylaczyc telewizor. A tu nic nie wylacze.. Koszmar trwa.
Pierwsza wizyta w Aninie.. jak obuchem w glowę. Co oni do mnie w ogole mowia........? A co mowia? Przeszczep, przeszczep przeszczep kiedys...
Co to za choroba..niech ktos mi wytlumaczy.
Moje serce zwloknialo. Nie kurczy sie dobrze, nie powieksza sie. Nie pompuje wystarczajaco. Ale dlaczego?

Zaczyna sie batalia szukania przyczyn. Ich stałe jak sie pozniej okazalo tematy. Amyloidoza, sarkoidoza, to co wywoluje te chorobe. Czy ja to mam? Czy mam juz kupowac peruki? 
Czy przychodzi zalamanie..? 
Widac po tacie. Nie wiem w ktorym dokladnie momencie ale odcina go od bycia soba i dostaje depresji. Zmienia sie z aktywnego na calkowitego kanapowca. Z kazdej strony zalamka. 
Wole jednak sama chorowac niz mialby ktos bliski. Ale i tak wiem ze cierpia.
Na szczescie jest przelomowy moment, ze zaczynam wierzyc ze to sie uda. Ze lepiej szybciej niz pozniej. Zeby organizm nie byl na maxa wykonczony. W listopadzie pilna lista i czekanie czekanie czekanie...w miedzyczasie wyszlo przez przypadek, ze rozwazaja pezeszczep z watroba, bo serce ja popsulo. Smiac sie czy plakac..? Chciec pojedynczego przeszczepu i nie miec pewnosci czy za dwa lata nie bede musiala dostac watroby, co byloby prawdopodobnie niemozliwe, ze wzgledu na roznych dawcow, czy wziac z watroba w pakiecie... czekam na decyzje hepatologow..boje sie tak naprawde kazdej.. ze pojedynczy przeszczep bedzie pomylka, ze podwojny to podwojne ryzyko. Zdaje sie na los..co ma byc to bedzie..i tak juz jest zapisane co nas czeka, tylko my o tym nie wiemy wczesniej..
31.03.2019
Teraz szczescie mnie rozpiera, sila i chec do zycia. Nigdy takiej nie mialam. Dziekuje dawczyni mojej  i jej  rodzinie, modle sie za nich. Zrobie jeszcze duzo dobrego. Pozdrawiam czytajacych i zycze duzo sil w walce z chorobami i niemoca. Bo trzeba umiec chorowac i sily w tym sie przydadza. Nowa Ada :-)

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Minęło 5 lat

 24.01.2024 roku minęło 5 lat od przeszczepu. 7 od udaru. Prawdziwy jubileusz! Mam 5 lat :-)