środa, 31 lipca 2019

Chcę żyć - z cyklu wspomnienia

9.02.2019 - Już po przeszczepie.
Czym różni sie dzien w szpitalu...
W ogole dzien i mysli przed przeszczepem i teraz..?

Trzezwo mysle dopiero teraz, w miare trzezwo.. ze juz wiem ze ja to ja, a nie film jakis, albo klapka zapadka...
Oczy otwarte istnieję, oczy zamkniete nie istnieję. A naokolo jakis niezrozumiały swiat..

...od 2ch dni... w sumie dzis najtrzezwiej myślę ze wszystkich ostatnich dni po przeszczepie, (juz sama  nie wiem ile to dni, jakies 18 chybaa..) i wzielo mnie na pisanie. Niby leze w lozku, a mam tyle do zrobienia ze znow dnia nie starczy. Wzielo mnie na pisanie, na przypominanie. Wczesniej tego nie czulam. Mam malo materialu sprzed. Ale chyba tak mialo byc..

Skupmy sie na dochodzeniu do zdrowia.. Choroba jest juz za mna. Wszystkim dziś bym cos powiedziala, zadzwonila.. napisala..
Powiedziała, ze zyje.. jakby to obchodzilo jakies dalsze osoby, ale na dzien dzisiejszy: ŻYJEE!!!!!!
przez pisanie i rozmawianie z ludzmi czas przecieka, jak przez palce, a musze jeszcze jeść, lykac tabsy, jakies kilogramy tabletek, byc ogarnieta, bo nie wiadomo jakie badanie i kiedy czas na rozbieranie. A od śniadania do jakiejs 14tej lekarze, cwiczenia, psycholog, ciurkiem biegiem.. potem rodzice i znow wieczor a jeszcze trzeba cwiczyc dmuchac w kulki ojej kiedy ja to zrobie. Nie skonczylam mysli...
Skoncze i ide sie ogarniac.

Wiec w chorobie  chcialam chowac glowe w piach. Najczestrzymi slowami wypowiadanymi w myslach od lat to: "nie mam sil, juz dluzej tego nie wytrzymam".
Teraz jestem zmeczona, ale nie chce spac. Nie chce miec zamknietych oczu. Ciesze sie ze ze siodma i ze juz switalo dzienne i ze pielegniarka mnie obudzila chwilowo i nie zasnelam. Bo nie zdaze z tym wszystkim.

Mam sily!!!! Mam powera, mam checi, mam chec do zycia, mimo niepelnosprawnosci chwilowej i trudnosci z kazdym wykonuwanym ruchem, krokiem... mam sile, mam sile walczyc!!

Ledwo chodze o chodziku, nie wstaje z kibla sama.. Chce byc swiadoma, chce byc w kontakcie, chce widziec. Wczesniej chcialam sie podlaczyć pod sen zimowy na stale. Do przeszczepu...
Zbyt czesto.
W sumie to zawsze. Zylam jakos na sile, zylam jakos ciagle ostatkiem sil. Teraz sil fizycznych mniej, ale chce zyc pelna piersia. Nie jest zbyt rano zeby wstac. 8.17 - juz ...przed chwila byla 6.cos.
Nie jest zbyt ciemno zeby wstac. Wow chce wstac bo mam tyle do zrobienia, moze zrobie cos dobrego..moze tylko lokalnie dla siebie .. globalnie bym chciala. Ale moze to lokalnie bedzie globalnym ktoz to wie..moze dzis lokalnie, jutro globalnie.

Zyje - mam te szanse. Bog ktorego olewalam tyle lat dal mi szanse. Teraz wiem bezgranicznie, ze instnieje. Znow łzy leca. Jest cos w tym mistycznego, duchowego. Wzruszam sie. Pada snieg.  moge wszystko. Zaczne od prozaicznych rzeczy. Mycia i zmiany ciuszkow na nowe. Potem szybko dalej. Bo sie boje ze wena mnie opusci... nie, juz nie opusci..
Obrazek "Stworzenie Adama"
mojego wykonania

Prace ręczne staly się moją odskocznią od bardzo szarej rzeczywistości. Chodzic jeszcze zbytnio nie mogę, ale rysowac, wycinać i kleić owszem.. 😂😂😂

Kryzys - Z cyklu wspomnienia

Grudzień 2018
Mieszkam w szpitalu. Przynajmniej w najbliższym czasie. Od 25 listopada 2018r., kiedy się dowiedziałam, ze zostaję, ze jednak pilna lista do przeszczepu juz od teraz...oddycham szpitalnym zaduchem.
.... Tydzien...Miesiąc Pół roku.. 
Tego nie wiem. Nikt tego nie wie.
...Ktoś umrze...

Kryzys.

Kryzys możnaby podzielic na dwa rodzaje:

- Kryzys dnia codziennego, objawia sie jak sama  nazwa mowi codziennie. Pojawia sie wieczorem koło godziny 18..19tej. Robi sie cicho i pusto w szpitalu..czas zaczyna sie dłuzyc, opcje na robienie czegokolwiek są ograniczone. Zimno, ciemno. Brakuje swietlicy, sali telewizyjnej, sali gier, czegos w tym rodzaju.., gdzie mozna by bylo spedzac czas ze wspoltowarzyszami niedoli. Zostają nasze duszne pokoje lub tylko dluuugie korytarze, po ktorych snujemy się..my chorzy i nasze pompy, ratujace nam tymczasowo nasze zycia. Z pompą do toalety, z pompą pod prysznic, z pompą do łóżka, czy na spacer..te kabelki, rureczki, wenfloniki, zdezelowane żyly, ciągłe kłucia..wszystko z powodu pompy, potrzeby stalego przyjmowania pewnych leków.. Mąż czy żona przy pompie to pikuś. Z pompą się nie rozstajemy...
Ogolnie mozna by grac w gry planszowe z chlopakami, lub poogladac telewizje, (z Marcinem - czeka na serce tutaj juz ok. 5 miesiecy oraz Maćkiem, czeka na jakąs decyzje lekarzy, na razie nawet nie wie na co czeka). Gier mam cale mnostwo. Ale jakos zawsze ktos nie ma sil, ochoty czy dobrego samopoczucia. Zawsze na zmiany cos komus dolega. Dodatkowo po intensywnej grze w te nasze planszowki przez ostatnie 2 tygodnie nie chce nam sie na nie patrzec. (Polecam "splendor", lub "carcasone", ale splendor przede wszystkim)

- Kryzys egzystencjonalny.

Przezywam koszmar. Moj osobisty koszmar, a wcale by tak nie musialo byc. Wiadomo. szpital to nie wakacje, ale tez nie więzienie. Nie jestem tu za karę. Jestem z przymusu, ale nie popelnilam żadnej zbrodni ani przestepstwa, zeby karac mnie tym oblesnym przesolonym jedzeniem. Ludzmi w pokoju, ktorzy nie utrzymuja higieny, smierdzacymi potem. Duchotą w pokoju. Wiecznymi gadkami i paplaniną o cudzych sprawach i chorobach, troskliwymi rodzinkami współlokatorek, przesiadujacymi na glowie czlowiekowi calymi dluugimi dniami. 
Nie mam wyboru. Zaciskam zęby i trwam dalej, mam nadzieje, ze sie oplaci. Ze czekam na to swoje, pasujace do mnie serce. Najbardziej mnie przeraza, kiedy myślę, że mowiąc serce, za tym stoi cudza smierć. Ciężko przejsc nad tym do porządku dziennego. Tlumaczę sobie, ze dawca nie umrze dla mnie, tylko mimo wszystko, a mnie i innym osobom moze uratowac zycie. A na razie sobie żyje i pewnie ma się dobrze. Nie wie, co go/ją czeka. Tak jak ja. Co mnie czeka. Ciężko pozytywnie mysleć. Oddalam wszelkie zle mysli od siebie. Kiedy poznalam na poczatku roku kolege, ktory tu czekal, na oddziale na przeszczep, zastanawialam sie jak to jest. Co on czuje. Jak mozna zyc, z taką swiadomoscią, ze kladziesz się na niewiadomą, na stół, jak spedzasz te chwile, nie wiadomo czy ostatatnie. Czy piszesz testamenty, czy sie modlisz, czy chodzisz do kosciola, czy nagrywasz filmiki pożegnalne, czy podajesz bliskim hasla do kont bankowych..czy rozwiazujesz niepotrzebne umowy..
..przyszlo mi się dowiedziec. A wiec, spisalam testament na kartce, pozamykalam niepotrzebne konta w banku, jakies dziwne ubezpieczenia, ktore pewnie byly tylko wyciaganiem pieniedzy. Na infolinii panie chcac mnie przekonywac, zebym zostala, tracily chwilowo mozliwosc rozmawiania,  jak mowilam ze czekam na taka operacje i mogę tak naprawde nie przezyc. To zamykalo im usta. Juz mnie nie przekonywały, zebym zostala. Staram sie zobic jak najlatwiej mojej rodzinie..w razie mojej smierci. 
...Jednoczesnie nie szykuję się na pewną smierć, ale mam tę opcję z tylu glowy..
..ale z niej nie skorzystam...łudzę się, ze to nie mój czas jeszcze..

wtorek, 30 lipca 2019

Jestem nadzieją - rozmawiajmy o przeszczepach

Po pierwsze to chcialabym byc dla ludzi,  ktorzy czekaja na przeszczep taka nadzieją, nadzieją ze to sie udaje, ze można życ po przeszczepie serca lub innego narzadu, ze przeszczep podnosi komfort zycia, ze moze zmienic je diametralnie na lepsze.
Sama potrzebowałam takiej nadziei i dlatego teraz myślę, ze moze sa inni ludzie, ktorzy tez takiej potrzebują.

Czuje sie tak jakbym dostala skrzydla..
Gdybym mogla, bylabym juz teraz, w 6 miesiecy po transplantacji na ksiezycu..
..oczywiscie czeka mnie jeszcze dluga rehbilitacja..ale psychicznie jestem już na jakimś szczycie.

Z drugiej strony chcę, rozpowszechniając ideę transplantologii pokazać, ze mozna znalezc sie po kazdej stronie. Mozemy byc hipotetycznym dawcą, biorcą, lub osobą bliską potencjalnego dawcy lub biorcy. W kazdej sytuacji lepiej bedzie dla nas jesli bedziemy cos na ten temat wiedziec. Stojac z punktu widzenia biorcy, bedziemy miec wieksze szanse, jak wiecej z nas bedzie swiadomych..

Sami pokazemy,  ze zgadzajac sie na swiadome dawstwo.. mozemy nie tylko uratowac czyjes zycie, jesli nasze przedwczesnie sie skonczy, ale rowniez uzmyslowic innym, ze tak mozna.

Warto o tym rozmawiac. Poniewaz w Polsce istnieje system "opting in", domniemanej zgody na pobranie narządów.
Czyli kto za życia nie wyraził sprzeciwu (rejestrując się w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów, sporządzając pisemne oświadczenie bądź oświadczenie ustne w obecności dwóch świadków, którzy własnoręcznie się pod nim podpisali), ten uznawany jest za osobę, która wyraza zgodę na pośmiertne pobranie narządów do transplantacji.
Warto w tym miejscu wspomniec o noszonych, przy sobie, przez wiele osób oświadczeniach woli.
Oswiadczenie woli, wprawdzie nie jest dokumentem prawnym, ale mozna powiedziec jezykiem potocznym, jest wyraźną wskazowką, zielonym swiatlem dla lekarzy, ktorzy staja przed rodziną zmarlego, z pytaniem o zgodę. Moze rownież pomoc rodzinie w zaakceptowaniu, ze czynią slusznie, zgadzając sie.
W sytuacji gdy, nie ma oswiadczenia woli, a rodzina kategorycznie odmawia, lekarze w Polse zazwyczaj nie naciskają, choć - w świetle prawa- sprzeciw rodziny nie jest wiążący.

Reasumujac:

Rozmawiajmy o tym z bliskimi, zeby poznac wzajemne stanowisko w tym temacie. Nigdy nie wiemy jaką drogą bedziemy musieli pójść.


Krotka historia choroby i diagnozy

Takie tam zapiski. 
27.11.2018
Jem w szpitalu oddycham w szpitalu mieszkam w szpitalu. Szpitalne legowisko należy do mnie. Przynajmniej w najbliższym czasie. Tydzien, miesiąc pół roku .. Tego nie wiem. Nikt tego nie wie.
Przeszczep serca i watroby 24.01.2019
..........
13.02.2019
Nie czarujmy sie. Przezylam w duzej mierze dzieki chlopakom...(dwoch wspoltowarzyszy niedoli..Jeden mial przeszczep dzien po mnie a drugi dostal kardiowerter i wyszedl)
Zawsze mialam problemy z pozytywnym mysleniem. Jak tu pozytywnie myslec jak odcina ci twoje dotychczasowe zycie..? Bylas sobie przecietnym czlowieczkiem walczacym z zyciem. Wlasnie ...cale zycie mialam wrazenie ze walcze. Z bezsilnoscia z sennoscia  z jakas niezrozumiala niemoca. Trafiasz do szpitala w Aninie po raz pierwszy - slyszysz twoja chorobe leczy sie przeszczepem serca i myslisz sobie: za 20 lat..moze inni musza miec, moze ja bede sobie zyc spokojnie i mi sie upiecze..potem czytasz statystyki... Przezywalnosc w kardiomiopatii restrykcyknej od diagnozy 2 lata. W miedzyczasie mija rok i smiejac sie przez lzy mowie do mamy jeszcze rok mi zostal..niby nie wierzac, niby zartujac, niby widzac postep choroby...najtrudniej bylo powiedziec, uzmyslowic sobie...ze  ..ktos umrze..

Przeszczep serca. (Dokladnie 2 lata od wykrycia choroby)
Cos z czym mialam stycznosc tylko poprzez film bogowie o Relidze, jak walczyl o poczatki. Film..niby wiesz ze to jest na faktach, ale siedzisz w kinie lub mozesz wylaczyc telewizor. A tu nic nie wylacze.. Koszmar trwa.
Pierwsza wizyta w Aninie.. jak obuchem w glowę. Co oni do mnie w ogole mowia........? A co mowia? Przeszczep, przeszczep przeszczep kiedys...
Co to za choroba..niech ktos mi wytlumaczy.
Moje serce zwloknialo. Nie kurczy sie dobrze, nie powieksza sie. Nie pompuje wystarczajaco. Ale dlaczego?

Zaczyna sie batalia szukania przyczyn. Ich stałe jak sie pozniej okazalo tematy. Amyloidoza, sarkoidoza, to co wywoluje te chorobe. Czy ja to mam? Czy mam juz kupowac peruki? 
Czy przychodzi zalamanie..? 
Widac po tacie. Nie wiem w ktorym dokladnie momencie ale odcina go od bycia soba i dostaje depresji. Zmienia sie z aktywnego na calkowitego kanapowca. Z kazdej strony zalamka. 
Wole jednak sama chorowac niz mialby ktos bliski. Ale i tak wiem ze cierpia.
Na szczescie jest przelomowy moment, ze zaczynam wierzyc ze to sie uda. Ze lepiej szybciej niz pozniej. Zeby organizm nie byl na maxa wykonczony. W listopadzie pilna lista i czekanie czekanie czekanie...w miedzyczasie wyszlo przez przypadek, ze rozwazaja pezeszczep z watroba, bo serce ja popsulo. Smiac sie czy plakac..? Chciec pojedynczego przeszczepu i nie miec pewnosci czy za dwa lata nie bede musiala dostac watroby, co byloby prawdopodobnie niemozliwe, ze wzgledu na roznych dawcow, czy wziac z watroba w pakiecie... czekam na decyzje hepatologow..boje sie tak naprawde kazdej.. ze pojedynczy przeszczep bedzie pomylka, ze podwojny to podwojne ryzyko. Zdaje sie na los..co ma byc to bedzie..i tak juz jest zapisane co nas czeka, tylko my o tym nie wiemy wczesniej..
31.03.2019
Teraz szczescie mnie rozpiera, sila i chec do zycia. Nigdy takiej nie mialam. Dziekuje dawczyni mojej  i jej  rodzinie, modle sie za nich. Zrobie jeszcze duzo dobrego. Pozdrawiam czytajacych i zycze duzo sil w walce z chorobami i niemoca. Bo trzeba umiec chorowac i sily w tym sie przydadza. Nowa Ada :-)

poniedziałek, 29 lipca 2019

Szczęście - z cyklu przemyślenia

Przylapalam sie na tym, co zostalo rowniez zauwazone przez pewna bliska mi osobe, ze dziele zycie na: przed przeszczepem i po przeszczepie. Tak to prawda. Przed przeszczepem moje zycie bylo inne. I nie dlatego, ze pracowalam a teraz nie pracuje. Po prostu widziałam swiat innymi oczami. Bylam innym czlowiekiem. I to oczywiscie nie ze wzgledu na to, ze niby mialabym sie zmienic, bo cudze serce nadalo mi cechy charakteru innej osoby. Oczywiscie, ze nie. Widzialam swiat innymi oczami, przez pryzmat innych doswiadczen.
W sumie, nie mialam nigdy wczesniej traumatycznych doswiadczen. Mozna powiedziec, ze wszystko mi sie z grubsza udawalo. Po malutku spelnialam swoje wyznaczone cele i marzenia. Ale czy to bylo szczescie??...
Czy mozna byc szczesliwym w chorobie i cierpieniu? Przed przeszczepem, ciezko chorowalam, rowno dwa lata. Zaczelo sie od udaru niedokrwiennego mozgu, z powodu niewykrytego migotania przedsionkow, pozniej badania wykazaly ciezka chorobe serca - kardiomiopatie. Moj swiat sie zawalil. Niemoc zaczela mnie coraz bardziej dotykac. Moje serce pompowalo zbyt malo krwii, zebym mogla funkcjonowac na tyle normalnie, zeby wykonywac swoja wymarzona, ukochana prace. Zeby w ogole normalnie chodzić. Moja depresja sie poglebiala. Zeby nie odczuwac niemocy -  leżalam. To byl jedyny moment kiedy nie czulam niemocy, leżenie jednk nioslo za soba coraz wieksze poczucie bezndziei. Plakalam. Duzo plakalam. Nie moglam pogodzic sie z ta swoja ułomnoscia. Z niemoca. Z zakonczeniem mojej "kariery zawodowej", ktora nie zaczela sie na dobre, a juz musiala sie zakonczyc, choc bylam na dobrej drodze, zeby zaistniec, doszlam do jej konca. Do znaku "zakaz wjazdu". Zadawalam sobie pytania "po co"?? Dziwne, ze pytanie "dlaczego ja" zadalam sobie moze z raz, no może z dwa...

Wiec tak: w wieku 34 lat z mojego rodzinnego miasta wyjechalam do Warszawy, zeby pracowac w nowym, wymarzonym zawodzie. W pewnym momencie mojego zycia, cos mnie zaczelo pchac w stronę Warszawy. Rok przyjezdzalam tu na kursy, az zdecydowalam sie na krok ostateczny. Rzucenie stalej pracy na rzecz poczucia przygody w stolicy. Przeprowadzka. Gdy zaczela sie choroba, zaczelam odnosic wrazenie, ze dotarcie do tego punktu, w ktorym sie znalazlam, bylo pokierowane pod plaszczykiem lepszej pracy, ale tak naprawdę Bog kierowal mnie juz w stronę przeszczepu. Czemu tak uważam? Bo poczatek choroby zaczal sie w Warszawie. Wyszlam z udaru bez wiekszego szwanku, mozliwe ze tylko dlatego, ze trafilam do duzego szpitala, ktory mial oddzial udarowy i zrobili mi duzo badan diagnostycznych i zareagowali prawidlowo. Skierowali mnie do najlepszej Kliniki na swiecie😂💗😘💚😍😍💖😍💕😍💟😛💋😜❤😜😇😻🧡😻👩‍⚕️💗👨‍🔬💜👩‍🔬💑💌👑💏🤝💜 - do Instytutu Kardiologii w Aninie, pisze teraz, przez pryzmat tego ze przezylam ten przesczep, ze mi pomogli. Ze robili wszystko, zebym dotrwala jak najdluzej w jak najlepszym stanie. W moim rodzinnym miescie, kardiolodzy nie znali tej choroby. Przynajmniej ci u ktorych bylam, bo wiadomo ze nie moglam byc u wszystkich. Spotykalam sie tam z ogromnym niezrozumieniem, co bylo myślę skutkiem niewiedzy, bo lekarze negowali moje objawy, ktore raptem w klinice w Aninie byly w mojej chorobie powszechnie znane. Tam nie byly i musialam udowadniac, ze nie jestem sloniem, a i tak mysleli ze jestem. Nawet niektorzy potrafili mnie kierowac w stronę psychiatry. Jakby choroba serca byla wynikiem choroby glowy.. Tak wiec: Gdybym nie trafila do Warszawy, mogloby mnie juz tu nie byc na tym swiecie..a na pewno nie bylabym po przeszczepie.

Bylam chora od zawsze. Bylam, ale o tym nie wiedzialam. I w glebi duszy to zawsze czulam, ze cos mi jest. Nie moglam zyc w pelni fizycznie tak jakbym chciala. Staralam sie przezwyciezac swoje niemoce w pogoni za czyms. Wlasnie. Za czym. Za szczesciem...
Z pragnieniem szczęścia, spelnienia jednoczesnie ciagle czulam niedosyt...
Gdy te szesc lat temu diametralnie zmienilam swoje zycie, przekwalifikowalam sie zawodowo, zeby moc poczuc sie spelnioną. Czy tak sie poczulam?? Moze tylko momentami. ..
...Porażka w postaci choroby...
Dlaczego sukcesy nas tak nie grzeja jak ziebia nas porazki? Porazki nas dotykaja zeby nas zmotywowac. Ale czy choroba jest porazka??
Nie chcialam zeby ludzie wiedzieli, ze choruje, ze tak cierpie. Nie bylo to moze cierpienie takie stricte fizyczne. Byl to ciag sytuacji i zdarzen, pobytow w szpitalach, sytuacji z personelem medycznym, przez ktore czulam sie odmiencem. Wielkim zgnilym jajem, goracym ziemniakiem, ktory jest odrzucany, bo zbyt parzy, lub smierdzi w przypadku jaja.
Czulam: skonczylo sie moje szczescie w zyciu..
Kiedy podjelam walke??
Diadnoza - przeszczep serca. "Pani chorobę leczy sie przeszczepem".
No to jestem juz pewna. Szczescie mnie opuscilo.
Tak myslalam na 1.5 roku przed przeszczepem. Ale czy to byla obiektywna prawda??? Czy prawda przecedzona przez moje, wtedy nie rozowe okulary a raczej szare..
W szpitalu przez te dwa lata, sukcesywnie spotykalam bardzo chore kobiety, czekajace na nowe serca. Bylo ich kilka. Wszystkie odeszly. Blisko po przeszczepie.
To wlasnie byla ta szarosc..
Balam się, ze taki los moze spotkac i mnie.. raczej bylam pewna, ze to normalne ze taki los spotyka wiekszosc ludzi, ze przeszczepow sie raczej nie przezywa..no przeciez jak to..taka skomplikowana operacja..

Zbieg okolicznosci sprawil, ze zostala mi przydzielona nowa Pani doktor. Naprawde zbieg okolicznosci? Czy moze plan Bozy. Jedna z niewielu lekarzy, ktora stawia sobie za cel wyleczenie pacjenta. A nie tylko leczenie. Pod jej skrzydlami czulam sie zaopiekowana. W koncu zrozumialam na czym polega istota mojej choroby. Dzieki niej moglam sie otrzasnac z marazmu i wziac wroga za rogi. W pewnym momencie nastapila we mnie wielka przemiana. Z bidulki patrzacej w sufit, uzalajacej sie nad soba, stalam sie wojowniczka. Kto jak nie ja?
Nagle zaczelam spostrzegac osoby, ktore zyja po przeszczepie i maja sie dobrze. To sie moze udac!
 Obserwowalam swoj organizm i razem z doktor probowalysmy zaradzic moim objawom. Niestety coraz mniej nam sie to udawalo. Coraz czesciej ladowalam w szpitalu..
Az nastal wrzesien 2018. Podczas wrzesniowego pobytu na oddziale kardiomiopatii w Aninie. Mialam przyjemnosc spotkac 2 mezczyzn po przeszczepach. Jednego znalam, bo czekal na swoje serce ponad pol roku, widywalismy sje wczesniej na oddziale, drugi zas po pionierskim podwojnym przeszczepie serca razem z watroba. W okolo 2 tygodnie po przeszczepie przyszli odwiedzic pielegniarki na oddziale. Kiedy ich zobaczylam, jak sa odmienieni, jakie maja dobre humory, jak zartuja, ze sa juz zdrowi, bo choroba poszla razem ze starym sercem..
..zaczelam chciec przeszczepu. To co wczesniej wydawalo mi sie koncem swiata, koncem zycia. Pewnego wrzesniowego wieczoru nabralo dla mnie nowego znaczenia. Zobaczylam inna perspektywę. Znow okulary zaczely nabierac innego odcienia..moze nie rozowego od razu, ale juz mniej szarego.
Powiedzialam do lekarza: "Chce przeszczepu". Wisialo to oczywiscie nade mna nieublagalnie, ale lekarze staraja sie pacjenta trzymac na swoim sercu najdluzej jak sie da. Lekarz sie zdziwil..bo chyba bylam jedna z nielicznych pacjentow ktorzy sami wychodza z tym tak zdecydowanie. Powiedzialam, ze nie chce czekac do ostatecznosci, kiedy organizm bedzie tak wycienczony ze sobie nie poradzi. Lekarz do mnie, ale to nie takie hop siup.. przeszczep nie leczy, tylko zmienia stan rzeczy. Obecna choroba zamienia sie na inne, ktore towarzysza m.in. skutkom ubocznym lekow, oraz ew. Powiklaniom po operacji.
Panie doktorze: Moje zycie to przechodzenie z kanapy na lozko i z powrotem. To nie jest zycie...
..po konsultacji z profesorem zadecydowali ze, zbierze sie komisja, kwalifikujaca mnie do przeszczepu. .
W miedzyczasie poszlam do domu i zaznawalam ostatnich promieni cieplego wrzesniowego slonca. Rozkoszowalam sie kazda chwila. Kazdym zolknacym listkiem. Bralam z zycia, ile moglam czekajac na ten "wyrok"..

..wtedy poznalam inne oblicze szczescia..
Szczęscia z docenienia tego co mam.
..Szczescia z odczuwania, a moze nie odczuwania bolu. Szczescia ze slonecznej pogody, bo dzien mozna spedzic na dworze, a nie w domu. Szczescia, ze mam malego bialego pieska i przelalam na niego cala swoja milosc. Ze mozemy razem sobie towarzyszyc w ogladaniu przyrody.. szczescie, ze mam dobrych lekarzy, ktorym ufam, ktorzy mnie przyjma na oddzial, zeby ratowac mi zycie, szczesciu ze mam kochajaca rodzine, ktora caly czas mnie wspiera..szczesciu, ze mam przyjaciół, ktorzy po prostu są..wiec kto mi odpowie na pytanie co to jest to szczescie??
W zdrowiu szczesciem bylo dla mnie istnienie na poziomie zawodowym, bycie docenioną,  Zaczelam to dostrzegac. Nie odkrylam ameryki, wiele osob w chorobie tak ma. Zreszta wiele osob ogolnie.. nie docenia czegos dopoki tego nie straci. Dom mozna odbudowac, postawic nowe mury, stracone pieniadze, mozna na nowo zarobic..ale wtedy gdy jest podstawa. Zdrowie. Zyczymy w okazji urodzin zdrowia i szczescia.. bo zdrowie to zarazem i szczescie, ale dowiadujemy sie o tym gdy to tracimy.
 Mam wrazenie, ze dobrobyt pomylil nam sie z dobrostanem. Zawsze za czyms biegniemy. Biegniemy, zasapani, chcac dogonic kroliczka, a on sie nam wymyka a my znow nakreceni gonimy. Ten mechanizm nas motywuje. Ale jak w takim razie osiagnac permanentny stan szczescia, gdy nam sie ten kroliczek wymyka i znow musimy zaczynac pogon od poczatku.
Jestem chora. Czy moge byc spelniona?? Czy moge byc szczesliwa..?  W starozytnej definicji szczescia  bol, cierpienie oraz  nieprzyjemne rzeczy byly dopuszczalne.  Sa naturalna rzecza w drodze do rozwoju naszego potencjalu. Nic sie nie uklada na zawsze. Wlasnie kroliczek znow ucieknie..i to nie znaczy ze mamy czuc sie nieszczesliwi..ja zaczelam uczyc sie odczuwac szczescie mimo wszystko. To byla chwila zatrzymania sie rozejrzenia wokol, zobaczenia jaki swiat wokol, swiat przyrody jest doskonaly i piekny. Wtedy odpuscilam "kariere i swiat swiatel i niestworzonych rzeczy", na rzecz spokoju i spedzania moze ostatnich chwil w moim zyciu w takim moim balonie szczescia. W ktorym bylam w sumie tylko ja i moje mysli. Ale nie napedzaly mnie juz w kierunku szalenstwa, a spokoju. Zaznalam spokoju.

środa, 24 lipca 2019

Z cyklu - dziś

Jest 8.30, siedze na korytarzu szpitala na banacha -dzis mam wizytę u hepatologow. Czekam na usg dopplera. Od 11tej mam wizytę w poradni i myslę, ze pól dnia zejdzie na wizytach. Tak juz będzie do konca życia. Wizyty, kontrole, szpitale, usg, biopsje. Ale to nic w porownaniu z darem zycia..
...
..jestem po usg watroby, wszystko dziala jak należy, teraz czekam na wizytę w poradni i zobaczymy jakie mam poziomy leków. Obiecywali mi, ze jak bede przychodzic na wizytę, to beda mnie brac bez kolejki, zebym nie musiala czekac w tym tlumie na korytarzu, gdzie klebi sie masa zarazkow.(A w szpitalu na Banacha jest  multum ludzi. Kto bywa ten wie).Tak bylo do tej pory, a dzis juz widze, ze jestem szarą masą, jak inni. No coz pol roku robi swoje, zawsze nie bede swiezynką, nad ktora trzeba roztaczac parasol bezpieczenstwa. Akurat dzis jeszcze ten parasol mogl byc rozpoztarty, ze względu na slaba odpornosc.
...
Wyniki ok tak trzymac. Wracam do domu z usmiechem :-)

Półrocznica - z cyklu dziś

24.07.2019
Dzis polrocze. Jak wspaniale swietowac taka chwile. Ogolnie ludzie nie swietuja polrocznych dat, ale w przypadku nowonarodzonej istoty tak sie dzieje. Czesto widze na fejsbooku posty znajomych, ktore urodzily dzieci, pod zdjeciami maluszkow: "mam juz miesiac, mam juz 2 miesiace". "Dzis koncze pół roczku"..znacie to?

A wiec ja, jako nowo narodzona dnia 24.01.2019, dzis tj. 24.07.2019 obchodzę pol roczku!!!
Nie wstawiam zdjec z tej okazji, na razie zbytnio nie obnosze się z moim przeszczepem. Myslę, ze zaczne, kiedy to bedzie cos naprawde waznego. Zauwazylam ze ludzie przechodza kolo tego obojetnie. Jak to jest, ze jedni maja wspolczucie od innych jak zlamie im sie paznokiec a inni nie maja nawet jak prawie zahaczyli o tamten swiat...?
Ostatnio duzo sie zastanawiam, nad wieloma sprawami i nad ta kwestią oczywiscie też. Nie mowie tu o tym, ze chcialabym zeby nade mna sie kazdy pochylal, ale chociaz osoby, z ktorymi przyszlo mi dzielic parę dluzszych chwil w życiu. Otoz nie mozna liczyc, na to ze ludzie zrozumieja nasze polozenie,  nawet w 10 procentach..
 Niektorzy moze tak, moze ci, ktorych dotknęlo jakies nieszczescie w zyciu, moze choroba..ale wychodzę z zalozenia, ze jesli ludzie nie utrzymuja ze soba kontaktow w codziennym zyciu, to tym bardziej nie beda utrzymywac w chorobie. I zadne fejsbooki tego nie zmienią. Przyklad:  kilka lat temu, jak jeszcze mieszkalam w swoim rodzinnym miescie Szczecinie, robilam sesje zdjeciowe z pewnym fotografem. Ja oczywiscie jako wizazystka. Nie mozna powiedziec, ze sie przyjaznilismy, ale spedzalismy ze soba duzo czasu. Zrobilismy wiele projektow, przez kilka lat. Zapragnęlam po przeszczepie podzielic sie z nim, jak z kilkoma innymi dalszymi osobami, czego teraz zaluje, ta radosna nowina o przeszczepie. Tuz po operacji mialam silna potrzebe krzyczenia, ze zyjeee! Wiec mozna powiedziec: wykrzyczalam to kilku osobom. Zyjeee hello!!!
ja do niego: mialam podwojny przeszczep serca i watroby 2 tyg temu...On mi odpsal ze od od 3 lat pracuje jako nauczyciel fotografii..
..wymienilismy sie "co u nas" i na tym skonczylismy. Final rozmowy byl taki, ze on mi nie pozyczyl nawet zdrowia a ja napisalam, ze super ze znalazl prace i ze jest zadowolony.
Ludzie nie potrafia ze sobą rozmawiac, nie potrafią wejsć w cudze buty, choc na te konkretne 5 minut wspolnej rozmowy. Ale czy gdybym go zagadnela o inna rzecz, np bym powiedziala: malowalam aktorow do najnowszej produkcji hollywood z bardzo znanym aktorem w roli glownej, co by odpowiedział? wydaje mi się, ze rowniez tak samo by sie zachowal..

Od razu mysle w druga strone, jak ja zachowuje się w takich sytuacjach, chyba nadal caly czas się uczę..ale staram się mysleć czesto o tym, i probuje zatrzymać mysli nad dana sytuacją. Pochylic sie nad dana sprawa, czy cudzym problemem
 Spytac siebie, a co ja bym chciala uslyszec w takiej sytuacji? Jak chcialabym byc pokrzepiona?? Na pewno nie uzalaniem się  nad moja osobą. Wiec i ja tego nie robię innym ludziom. Nie uzalam się.
Staram się ukazac rozmowcy pozytywy jego trudnej sytuacji. Czasem mysle sobie, chcialabym miec takie problemy, jak ty kobieto, bo to w ogole nie problem. Moimi oczami. Z moim bagazem doswiadczen. Dlatego staram sie nie oceniać, pokrzepic dana osobe i ew. zaproponowac pomoc jesli jestem w stanie jakos pomoc.

Podobną kwestia jest ten "fejsbookowy przyjaciel" ktorego ma sie 10 lat w znajomych, wie sie o nim duzo, bo przeciez wybudowal dom, obok domu zbil bude z desek, zaparkowal czerwony samochod, przygarnal psa, wyslal zdjecie spod palmy, jestes zalewany informacjami o jego jakze wspanialym zyciu, dzielisz sie znow ta radosna nowiną, ze zyjesz ze przeszczep..nagrywalam takie filmiki z postepow jakie czynilam po operacji .. slyszalam: "tak tak fajnie wiedziec co u ciebie".. a jak wyszlam ze szpitala i  przestalam nagrywac. Zgadnijcie ile osob spytalo co u mnie..dodam, ze  z kilkunastu osob, ktore dostawaly raporty o moim biezacym stanie zdrowia, oczywiscie wykluczajac osoby z ktorymi spotykam sie na codzien, jedna. Jedna osoba po jakims czasie dopytala co u mnie. I to tez osoba chorujaca na serce..wiec widzicie. Nie nalezy szukac winy w sobie. Tak juz funkcjonuje ten swiat..

Mija wlasnie pierwsze pol roku reszty mojego zycia i jestem przeszczczesliwa :-)

wtorek, 23 lipca 2019

23.07.2019 - z cyklu dziś

23.07.19 roku - brakuje jednego dnia do poł roku od przeszczepu. Zlapalam sie dzisiaj pierwszy raz na tym, ze w sklepie nie myslalam o ludziach stojacych naokolo mnie, jako o potencjalnym zagrozeniu mojego zdrowia. A moze i powinnam, bo mam ostatnio obnizoną odpornosc, co zarazem jest moim nawracajacym problem po przeszczepie. W morfologi krwi to wychodzi w pierwszej pozycji: wbc lub leukocyty. Zbyt niski poziom leukocytow, czyli bialych krwinek swiadczy o zbyt niskim poziomie odpornosci. Oczywiscie leki, ktore biorę, a sa to immunosupresanty, oraz sterydy powoduja obnizenie odpornosci organizmu, aby organizm nie odrzucal nowego narzadu, ale jednak wynik ponizej normy mowi, zeby na siebie uwazac. Uwazac na miejsca, w ktorych sa duze skupiska ludzi. Ostatnio, wrecz nawet obsesyjnie balam sie ludzi za blisko stojacych za mna w kolejce. Tak sie dzialo odkad wyszlam ze szpitala - od 05.04.
 A dzis jak w pelni zdrowa, zapomnialam o tym, ze ktos mi moze nachuchac swoimi zarazkami. Moze to jest zwykła utrata czujnosci, a moze objaw, ze na chwile zapomnialam o tym ze jestem  "pacjentem"?? W kazdym razie przez chwilę poczulam sie wolna od tego wszystkiego.

Nazwa bloga - jednego serca tak mało

Rozpoczynam nowa przygodę z moim nowym blogiem. Oczywiscie, jak to bywa podczas zakladania nowych skrzynek, nowych "istnień" na roznego typu portalach, i tu padlo pytanie o nazwę użytkownika..
 Od razu przyszla mi na mysl nazwa: "Jednego serca". Tak. To z piosenki Czeslawa Niemena o tym samym tytule. "Jednego serca tak mało"..
 A wlasciwie sa to slowa sonetu Adama Asnyka z 1869 roku.  Tematem utworu jest pragnienie..pragnienie zaznania miłości..

Kiedy bylam jeszcze przed przeszczepem, na pilnej liscie oczekujacych, ten utwor, te słowa nabraly dla mnie innego wymiaru. Myslę, ze niewiele osob na swiecie zinterpretowaloby te slowa w sposob, w jaki ja to zrobilam. Tak zabrzmialy mi w glowie. Po prostu doslownie..

Minęło 5 lat

 24.01.2024 roku minęło 5 lat od przeszczepu. 7 od udaru. Prawdziwy jubileusz! Mam 5 lat :-)