Minęło 5 lat

 24.01.2024 roku minęło 5 lat od przeszczepu. 7 od udaru. Prawdziwy jubileusz! Mam 5 lat :-)

17.07.2021

 Dawno mnie tu nie było.

Zaczęłam życ, zaczęła się moja nowa droga życiowa. Gdyby nie to wszystko moj talent malaraki bylby pewnie dalej w powijakach. Przed przeszczepem miałam inne marzenia,  a po tym calym zawirowaniu zdrowotnym mam juz nowe cele w życiu. Dziwnie to życie się układa, że człowiek prostą ścieżką nie może dojść do czegoś,  co w szkole podstawowej było jasne. Talent malarski. Zdolności artystyczne. Odlożyłam pasję na kilkadziesiąt lat (ale to brzmi) ale to prawda, aby z nowym życiem ją odnaleźć. Czasem zamykane są nam pewne drzwi, doslownie przed nosem. Wyobrażamy sobie koniec swiata. A jednak własnie to moze być nowy początek. I tak jest u mnie. Trochę zapomniałam o pisaniu tego bloga, czasem myślę, że i tak nikt tego nie czyta. Ale tak naprawdę piszę go dla samej siebie. Wyrzucenie myśli oczyszcza. 

Znow niestety bede miała hospitalizację, minelo juz 2.5 roku od przeszczepu. Wolalabym juz skupiac się na tej bardziej normalnej czesci mojego życia. A tu pewnie nastepny post bedzie opisem odwiedzin na odziale neurologii i oby to byl pozytywny post.

Życie w ciągłym strachu - koronawirus

Przyszlo nowe zagrożenie.

Minęła choroba, minęło najgorsze, minął  statystycznie najgorszy rok dla człowieka po przeszczepie. Miało być tak fajnie. Miały być wakacje nad jeziorem, wycieczki zagraniczne i pelen relax.
Maj, najcudowniejszy miesiąc w roku chcialam spędzić nad jeziorem. Lowic ryby i plywać łódką..
A tu koronawirus sparaliżował caly świat..przerwał wszystko wszystkim..
Żyję w strachu. Znów. Mozna powiedzieć, ze to dopiero początek..
Przeszlam przez atak paniki aż do przesadnego spokoju..
  Izoluję się. Staram się chronić wszelkimi sposobami.  Swięta spędzę w samotności, w strachu o siebie i o innych...

ludzie mnie pytaja kiedy to sie skonczy.. tak  jak oni nie mam pojecia..

Dziś mija rok. 24. 01.2020

Rocznica. To wlasnie dzis. 24.01.2020 moja nowa data urodzin. Pierwsza rocznica operacji, która zmieniła wszystko w moim życiu. To wydarzenie, które dało mi możliwość dalszego życia. Drugiego, a może i nawet trzeciego. Przede wszystkim nadal żyję. Wydarzylo sie tyle dobrego, że to złe zanikło w oddali. Podsumowując cały miniony rok:

Początek -  bardzo kiepski. W styczniu na pilnej liscie do przeszczepu serca czekając w szpitalu. Pogarszający się stan zdrowia z dnia na dzień. Z chwili na chwilę. Nagle okazuje się, że zbiera się rownież konsylium hepatologów, bo wysiada mi również wątroba. Taka wiadomość ścinająca z nóg. Co zadecydują? Najpierw zdecydowali, że NIE muszę mieć podwójnego. Na drugi dzień jednak przyjechali do mnie do Anina, aby mnie zbadac. Po konsultacjach z kardiologami podjęli decyzję.

Podwójny przeszczep serca razem z wątrobą.

Tych przeżyć wewnętrznych nie da się tak łatwo opisać. Człowieczek taki mały w tej całej machinie, zdaje się na wiedzę doktorów i profesorów. Od momentu wpisania na listę do podwójnego przeszczepu do operacji mijają 2 tygodnie. 23.01.19roku o godzinie 23.50 przychodzi do mnie doktor dyżurny poinformować:

"Pani Adrianno jest dla pani serce i wątroba".

Te odczucia i wewnętrzne dylematy pozostaną już ze mną na zawsze.
Czas 14 dni spędzonych na popie po przeszczepie należy do najgorszych w moim życiu. Przede wszystkim unieruchomione ciało słabnie. Podniesienie szklanki do ust to jakiś wyczyn ponad moje możliwości. Gdyby nie styropianowe kubki to bym nie dała rady. Każdy po przeszczepie ma swoje do przejścia. Inne problemy, inne komplikacje. Jedni mają łatwiej, inni trudniej. Ja nie miałam większych komplikacji mimo tak rozleglych operacji. Ale jakieś tam jednak były. Wtedy dla mnie bardzo stresujące. Ogólnie rzecz biorąc nie jest łatwo znieść fizyczną słabość ze sprawną głową. Później na nowo uczę się chodzić. Wózek, chodzik, upadki, wzloty, rehabilitacja ruchowa i w kwietniu po 4.5 miesiacach spędzonych ciurkiem w szpitalu wychodzę o własnych nogach, jeszcze mocno chwiejnych z braku mięśni, ale wiosna mnie wita swoja soczystością i pięknem. Od tamtej pory żyję pełnią sił, chwytam każdy dzień. Oddałam się całkowicie mojej pasji - malarstwu. Nie skupiam się na małych problemikach zdrowotnych, ktore tam zawsze towarzyszą nam przeszczepkom. Globalnie wszystko dziala i oby tak dalej.
Życzę Wszystkim dużo sił wewnętrznych, żeby wszystkie burze, przez które przechodzicie zakonczyły się w końcu pieknym słońcem. Nie można się poddawać. Trzeba walczyć do końca. Zwycięzcami zostają ci, ktorzy walczą.
Więcej przeżyć z mojego życia w innych postach. A poniżej ślady mojego malowania.
Akryl na płótnie, akwarela, suche pastele, tusz.

Nie wszystko da się przewidzieć

Niestety nie wszystko w naszym życiu da sie przewidzieć. Naszego losu, naszej przyszłości, szczególnie gdy w grę wchodzą zdarzenia losowe. Przewidzimy, że się można oparzyć wrzątkiem, że można spaść z wysokiego murka, jak już na niego weszliśmy.. Można przewidzieć, że się przeziębimy, jak nas przewieje w listopadzie.. Ale kto może przewidzieć, że wyląduje z cudzymi organami, bo jego własne zawiodły? Lub też, że dostanie raka i może umrzeć przed 40tką? W naszej naturze nie zakładamy, aż tak skrajnie złych scenariuszy. I słusznie. Ale gdy nam się już przyjdzie zmierzyć z niezakładaną, nieoczekiwaną i niefajną rzeczywostością najpierw wpadamy w panikę. Strach nas ogarnia, zaprzeczamy rzeczywistosci, zadajemy pytania, dlaczego ja, dlaczego mi... nie ma na to odpowiedzi..

Choroba nie wybiera. Może trochę się do niej przyczyniliśmy, bardziej świadomie lub mniej.. może niezdrowym jedzeniem, stylem życia, może zbyt dużą ilością zażywanych używek, może narażeni byliśmy na długotrwały stres i nasz organizm odpowiedział na to chorobą..

W ciężkiej chorobie (nie mówię tu oczywiście o zwykłym przeziębieniu) nie da się przewidzieć finalnego rozwiązania.. Czyta się statystyki i one często nie pocieszają... czy ja będę w tych statystycznych 45 procentach, ktorzy przeżywaja czy 55 którzy przegrywają.. i co nam wtedy pozostaje?..

Myślę, że pozostaje nam zacząć świadomie przyciągać pozytywne myśli. Karmić się nadzieją, ale nie taką "matką głupich", tylko taką, która da nam siłę do walki. Która zwizualizuje nam ten cel, jako realny, zobaczymy siebie jednak zdrowymi, z naszymi dziećmi, rodzicami.. zdrowi, szczęśliwi w niedalekiej przyszłości. Czy to będzie zawierzenie Bogu, czy sile sprawczej, to chyba ma już mniejsze znaczenie, jak nazwiemy ten taki wewnętrzny spokój, który nam pozwoli uwierzyć, że wygramy z przeciwnościami (wszystko w zależności od naszych przekonań). Ja zawierzyłam Jezusowi, że on się mną dobrze opiekuje, bo wie co jest dla mnie najlepsze i poczułam się spokojnie. Od tego spokoju zaczęła się wiara, że wyjdę cało z tej opresji. I wyszłam. 

Nie biorę pod uwagę, że to może być tylko chwilowe. Wewnętrznie zakładam, że to do końca życia.

Długiego życia!!!!!

Leki immunosupresyjne - teraz od nich zależy moje życie

Moje życie - dosłownie życie, teraz zależy od wielu czynników. Po pierwsze od mojego, że tak powiem "prowadzenia się", czyli unikania chorych ludzi, dobrego odżywiania, zażywania snu, od balansu między uprawianiem sportu, ale nie przemęczaniem się. Od bycia zdrową, żeby tylko nie załapać infekcji, ktora może mi narobić dużo kłopotów. Oczywiście od brania regularnie leków, zgodnie z zaleceniem lekarza o odpowiednich porach. Brania leków już do konca życia. Tak. Przeszczep to nie jest angina, na ktorą weźmie się antybiotyk i po 14 dniach jesteśmy wyleczeni.

Stan po przeszczepie to stan ciągły, wymagający postępowania, ściśle według wskazań lekarza. Leki zwane immunosupresyjnymi, czyli przeciwodrzutowymi od przeszczepu będę brać już caly czas. Co najmniej o dwóch porach w ciągu dnia. I ani jednej niedzieli nie będzie od tego wolnej. Już nigdy.

 C-O-D-Z-I-E-N-N-I-E!!! Już do końca życia.

Mogą one wywoływać różne skutki uboczne i nigdy nie wiadomo, jakie skutki mogą się pojawić w konkretnym przypadku. Upraszczając: od wysypki po nowotwory tak naprawę. Można nawet  mieć cały czas inne (nowe) dolegliwości. Drżenie rąk, brak koncentracji, infekcje, bóle głowy, reumatyzm podczas zmian pogody, sztywnienie mięśni, słabość mięśni, zawroty głowy, cukrzyca, wysypka, przybieranie na wadze, tak zwana twarz posterydowa, a  mówiąc bardziej obrazowo "gęba jak patelnia" i wiele wiele innych..
o ktorych nie pamiętam lub ktorych jeszcze nie doświadczyłam.

Te same leki, przez ktore można źle się czuć i mieć różne dolegliwości są lekami niezbędnymi. Potrzebnymi. Nie można nawet spoźniać się przy codziennym ich połykaniu, więc nie ma mowy o zapominaniu, lub całkowitym zaprzestaniu brania. Nie ma takiej możliwości. 

Cały czas boję się o cenę tych leków. Rózne były pomysły polityków jeśli chodzi o refundacje leków immunosupresyjnych. Jeszcze nie tak dawno niektore leki kosztowaly ponad 1000 zl za opakowanie.

Jak sfinansowac w takim wypadku sobie takie miesięczne zapotrzebowanie? A ten tysiąc to koszt tylko jednego rodzaju leku, a jest ich naprawdę dużo.

Są oczywiście tak zwane zamienniki, ale... no właśnie ale...

Poniżej informacje na temat zamiennikow leków immunosupresyjnych, źródło: termedia.pl

Wypowiada się Prof Tomasz Grodzki

(...) Oczywiście istnieją zamienniki leków po przeszczepieniach, ale w mojej ocenie, wiedząc w jak uproszczony sposób przeprowadza się próby kliniczne tych preparatów, nie można twierdzić, że są one tożsame z lekami referencyjnymi, bo choćby mogą powodować rozchwianie immunosupresji.

Teoretycznie nie powinny szkodzić. Jednak organizm człowieka to delikatna maszyneria, a organizm człowieka po przeszczepieniu jest jeszcze delikatniejszy. Twierdzenie, że jeden lek można zastąpić drugim to daleko idące uproszczenie nie zawsze znajdujące odzwierciedlenie w praktyce klinicznej. W teorii lek ma działać tak samo, w praktyce chorzy tolerują go różnie. Nie mogę więc zgodzić się z tezą, że leki generyczne (zamienniki) są tożsame z referencyjnymi, bo przeczy temu praktyka kliniczna oraz samopoczucie chorych. Tymczasem to chorzy powinni pozostać ostatecznymi recenzentami działania leków.

Leki immunosupresyjne muszą utrzymywać się w pewnym stężeniu w surowicy krwi, aby mogły działać. To stężenie nie może być ani za duże, bo wtedy powoduje toksyczność, ani za małe, bo wtedy lek nie spełnia swojej roli i może to prowokować odrzucanie przyjętego organu. Za to stężenie odpowiada substancja czynna zawarta w leku, ale oprócz niej znajdują się w nim inne nośniki. Wystarczy więc, że te nośniki są inne w generyku niż leku oryginalnym i okazuje się, że chory, którego wyniki badań były stabilne, nagle, po zmianie leku zaczynają się wahać. I to jest szkodliwe.

Taka sytuacja może zwiększyć ryzyko odrzucenia przeszczepienia, ale oprócz tego może zwiększać ryzyko powikłań infekcyjnych i generalnie rozchwiania równowagi całego ustroju (...)

Więc reasumując: mam nadzieję, że już więcej nie przyjdzie na myśl politykom zwiększać cen tych leków, bo proces transplantacji jest tak trudnym procesem. W jeden przeszczep jest zaangażowanych kilkadziesiąt osób, żeby uratować życie jednego pacjenta. Nie skazujcie nas biorców, na podejmowanie decyzji kupić chleb czy tabletki. Bo jedno bez drugiego nas nie utrzyma przy życiu.

Zmiana perspektywy patrzenia na świat

Jaka jesień jest piękna. Dopiero się zaczęła, a juz mnie zachwyca. Chociaż słowo jesień z punktu widzenia wiosny napawa mnie obawą, że np. dni staną się krótsze, że trzeba będzie więcej czasu spędzać w domu, że niedługo święto zmarłych i zima...

 Ale TA jesień jest inną jesienią. Niezwykłą. Nie obawiam się zimy. Nie postrzegam dzisiejdzego dnia (04.10.19 roku) jako czasu straconego, bo już zimno się zrobiło...właśnie fajnie, że pot mi po tyłku nie leci, jak było jeszcze kilka tygodni temu. Ubiorę się odpowiednio to wcale nie jest zimno, nie wieje - extra!

Jest tu i teraz.

Z tego tu i teraz wyciągam wszystko co najlepsze, a przynajmniej się staram. Jest słonecznie, nie pada, nie wieje. Wymarzona pogoda na spacer. Pierwszy raz nie boję się zimy. Biorę z pogody i pory roku wszystko co najpiekniejsze. Widzę coś czego nie nie widzialam,  można to porównać do widoku przez otwarte okno na oścież. Ten horyzont patrzenia jest szeroki, mam dużo przestrzeni i czuję dystans.

Kiedys widziałam świat bardziej jak przez szparkę. Dziś jest kolorowo, cudnie. Pierwsza moja jesień w nowym życiu, pierwsza optymistyczna. Nie czuję sie samotna, nie czuję sie opuszczona, nie czuję niepewności o jutro, o życie..

Po co tyle cierpienia wydarzyło się w moim życiu?

Na razie wygląda mi na to, że mogł być to w jakimś sensie okres przejściowy, dla zmiany perspektywy. Tak naprawdę moje życie, moje otoczenie się nie zmieniło. Zmieniła się natomiast moja perspektywa. Postrzeganie tej rzeczywistości. Dalej chodzę na dlugie spacery z pieskiem, ale  widzę moją rzeczywistosć inaczej. Optymistycznie. Mimo niesprecyzowanych jeszcze planów na przyszłość, wiem i jestem spokojna o to, że będzie dobrze.

                     Fot. Archiwum własne

To są nie moje organy..

Jak to jest nosić w sobie nie moje serce, nie moją wątrobę? Jak to jest żyć z tą świadomością?

 Do tej pory na moim blogu skupiałam się na tematach dotyczących przyjęcia choroby jako mojej rzeczywistości, oraz skupiłam się na emocjach jakie niesie ze sobą wizja przeszczepu. Ale dziś jestem po przeszczepie 8 miesięcy.

 Czy to już, czy dopiero, ciężko określić. Patrząc globalnie to dopiero. Patrząc z mojej subiektywnej perspektywy to już.

 Dokładnie rok temu we wrzesniu, padło zdanie, że zbierze się komisja kwalifikująca do przeszczepu i przede mną nieznane.. czas się dłużył..

 Jeszcze niedawno, bo w lutym tego roku, miesiąc po przeszczepie jeździłam na wózku i potrzebowalam "dźwigu" żeby się podnieść z wózka (jak to jedna pielęgniara określiła za moimi plecami, ale słyszałam, cytat.: "no do tej to dźwig potrzebny..!!), więc z mojej perspektywy to już.. 

...sama się podnoszę..

 Jakie to dziwne, że personel oddziału na ktory trafiają pacjenci po przeszczepach, nie rozumie, że czlowiek po tak ogromnej operacji jest słaby, ma rozcięty mostek, często nie ma mięśni i wszystko go boli. Dodatkowo dochodzą inne skutki uboczne  operacji czy lekow itp..

Ale do rzeczy. Jak to jest żyć z nie moimi organami?

Normalnie.

Nic nie czuć.

Tego się nie czuje, nie czuje się, że one są obce lub inne niż tamte moje..

Inaczej się oczywiście z nimi funkconuje. Lepiej. Po to właściwie je wstawiali.  Mam inne, większe możliwości niż wcześniej. I to jest zauważalne, życie nabrało innego wymiaru. Nowe organy pracują jak należy. A stare już prawie nie pracowały.

Ale fizycznie tego się nie czuje. Że są jakieś inne. Obce, cudze..

Blizny przypominaja..

Przypominają, że coś było, ale szczerze ja tych blizn już prawie nie widzę. Nie dlatego, że są ładnie zagojone, czy mało widoczne. One tu są i są to ogromne ślady mojej choroby. Pionowa krecha po otwarciu klatki piersiowej oraz pozioma kreska pod żebrami na calej szerokości brzucha. Sa brzydkie. Nie da się ukryć, nie wyjdę już w dwuczęściowym kostiumie na plażę.. ale to nie ważne.

Są zarazem dla mnie symbolem walki, determinacji, malutkim skutkiem ubocznym nowego życia. W ogóle życia. Symbolem cierpienia ale zarazem wygranej walki. Walki o życie. O największą wartość.

Jest jeszcze psychiczny aspekt nie moich organow.

To jest już inną sprawą..

O wiele bardziej skomplikowaną. Trudną do ogarnięcia umysłem..

Fizycznie wyjęte od innego człowieka, którego mózg umarł, a organy żyły i przełożone do mnie, oraz do kilku innych osób. U nas żyją nadal. Na pewno u mnie żyją. Nie zgniły. To co piszę z jednej strony jest brutalne ale z drugiej jakże prawdziwe. Organy idą ze zmarłym do ziemii a w niektórych przypadkach mozna dać im możliwość życia w innych osobach.

Kiedy sobie pomyslę, że żyję dzięki osobie, która przedwczesnie zmarła, która nie zobaczy kolejnej wiosny, nie spędzi Świąt z rodziną... czuję smutek i żal. Zawsze mnie to wzrusza. Jestem rozdarta pomiędzy radością z mojego drugiego życia a żalem, że inna rodzina cierpi. Że może cierpieć mąż, czy dziecko, rodzice.. cała rodzina. 

Ale jestem tak wdzięczna Im za to, że potrafili w tym rozdzierającym bólu, który towarzyszy przy stracie bliskiej osoby, podjąć tak trudną, a zarazem wspaniałą decyzję o oddaniu narządow do transplantacji. Że uszanowali wolę mojej dawczyni..

 Ostatnio w internecie spotkałam wątek na forum, na temat czy rodzina dawcy jest  informowana o tym czy biorca żyje, czy organy się przyjęły. Moim zdaniem np. po roku od przeszczepu, rodzina dawcy powinna być poinformowana o tym czy przeszczepy się przyjęły, czy biorcy żyją. Jeden dawca może uratować kilka osób. To na pewno w jakimś ułamku może potwierdzić słuszność ich decyzji. Może trochę pocieszyć rodzinę. Dać nadzieję, że ta śmierć przyniosła coś dobrego.

Także rozmawiajcie o transplantologii z rodziną, z bliskimi..

Niech wiedzą jakie jest wasze podejście do tematu, w razie konieczności będzie wam łatwiej podjąć decyzję. Będziecie przekonani, że wasz bliski by tego chciał. Lub będziecie wiedzieć, ze np. By nie chciał.

Z drugiej strony ja nigdy nie myślalam, że stanę przed taką koniecznością. Koniecznością przyjęcia tego daru, daru drugiego życia. Od osoby, która świadomie za życia podjęła decyzję o byciu dawcą. Dzięki tej decyzji mogę żyć i cieszyć się tym.

Będę JEJ wdzięczna do końca życia!!

Uzupelnienie z dnia 07.10.19
Rozmawiałam z kolegą, który również jest po przeszczepie. Ponieważ on czyta tego bloga, podzielił się swoimi odczuciami apropos tematu dzielenia się z rodziną dawcy informacjami o stanie zdrowia biorcy. Słusznie powiedział, ze jest innego zdania niż ja. Nie musiał mnie jakoś straszliwie przekonywać, tylko uzmysłowił, że nie wszyscy biorcy jednak przeżywają, nie u wszystkich organy podejmują pracę. Co wtedy? Rodzina dawcy będzie czekać na dobre wieści a ich nie będzie. I podwójnie to przeżyją. Jakoś wzięłam pod uwagę tylko udane przypadki. Ale jest różnie.. niestety.. także przyznaję Ci rację Karol, najlepiej jak zostanie tak jak jest teraz.
Cieszę się jak ludzie dzielą się swoimi odczuciami związanymi z czytaniem tego bloga. Zawsze można podjąć konstruktywną dyskusję.

 Pomyślcie o tym. A.

Pozwoliłam sobie wrzucić zdjęcie poglądowe, jak wygląda szycie mostka. Nie stricte mojego, ale zdjęcie ciekawe. Fot. Piotr Myczko

Zdjęcie poniżej przedstawia mnie na stole operacyjnym podczas przeszczepu oraz moich operatorów. Główny operator serca: prof Mariusz Kuśmierczyk

Umysł kontra ciało

Osoby, których to nie spotkało pewnie nigdy nie dowiedzą się jak to jest..

Jak to jest: słyszeć, być świadomym, a jednocześnie nie móc się wyrazić w żaden sposób...

Być zamkniętym w swoim umyśle. Odbierając rzeczywistość, tylko tą, która istnieje w zasięgu naszego wzroku i słuchu. Bez możliwości zrobienia, powiedzenia czegokolwiek..

Zupełnie bez wpływu na cokolwiek..

..Nie mówcie proszę źle przy osobie bardzo słabej, czy chorej, przy pacjencie, który jest niby nieprzytomny, który jest niby w śpiączce, który jest na mocnych lekach. Który śpi albo nie śpi..

Nie wydawajcie wyroków śmierci, nie snujcie domysłów, czy umrze, a może niedajboże kiedy umrze.. ..funkcjonujcie w pomieszczeniu z ciężko chorymi z poszanowaniem ich stanu..

Często ze złym stanem fizycznym idzie zły stan psychiczny.. choremu, słabemu potrzeba ciszy i spokoju..

Słyszałam słowa, które wywołały u mnie panikę. Że mogę zostać niedoteniona. Usłyszane słowa: saturacja spada, przyniosły przerażenie, że będę niedotleniona, a wiadomo co może iść za niedotlenieniem.. ogarnęła mnie panika w głowie.. serce zaczęło walić niemiłosiernie, puls 120 i kolejne kłopoty przeszczepionego serca. Następne kilka godzin oddychania tlenem przez specjalną maskę z workiem. Uspokajanie samej siebie, wmawianie, że nic się nie dzieje. Jedno niefortunnie wypowiedziane zdanie przy pacjencie..

Być uwięzionym we własnym umyśle.. Niezależnie od ciała..

Teraz bardziej rozumiem naukę wschodu, kiedy mowią, że "ja" to nie moje imię, że ja to nie moje ciało..

Nie wiem czym tak naprawdę jest moje "ja", ale było w tamtej chwili, po operacji głosem w mojej glowie, strachem w mojej glowie, wyostrzonymi zmysłami słuchu i wzroku.., słuchu lub wzroku.

Bez możliwości komunikowania się.

Tam na sali pooperacyjnej, kiedy rozgrywała sie walka o moje życie, bynajmniej ta walka psychicznie była toczona. Mój umysł kontra tony leków płynących przez mój organizm, kontra nieznana mi rzeczywistość, w której przyszło mi się znaleźć.

Zamknięta w klatce własnego umysłu..z oknem na ten dziwny, niezrozumiały świat poprzez oczy i uszy..

Chłonę to co mnie otacza, nie mogę się w żaden sposob wyrazić. Co mnie boli, co mi jest. Nie mam głosu (uszkodzone struny). Jestem w niemocy fizycznej. Psychicznie trochę jak dziecko, trochę jak naukowiec. Uderzające dawki leków dożylnych, p. Bólowych, uspokajających.. innych, o ktorych nawet nie mam pojęcia.. ten mix wyostrza i przytępia zmysły. Miesza się rzeczywistość z wyobraźnią.. boje się zamknąć oczy. Boję się smierci klinicznej. Że przekroczę linię i nie będę umiała wrócić. Nie zamykam oczu. Czuję, jak mi swiatło jarzeniowe/sufitowe wypala oczy. Naokoło głosy. Lament pacjentow, dźwięki maszyn.. 

Głosy personelu.. wieczne pretensje..do mnie i nie tylko..

Słyszę, że jestem księżniczką..

- taaak i leżę na tronie, a koroną mi wszystkie kable, odgnioty i odleżyny..

Coś chciałam.. oczy mi wypala.. proszę resztką glosu zakropcie mi oczy..

niee.. 

w spa przecież nie jestem..

..musze cierpieć..

Udziela mi się nerwowa atmosfera tego miejsca. Nie wiem, która godzina. Czy to noc czy dzień. Czy ja to ja.. wiem tylko jedno.

 Chcę żyć.

 Ale się boję. Widzę światłość. To chyba poświata od lampki, ale nie wiem. 

Nie jestem swoim ciałem. Ciało mam bezwładne. W ogóle nie wiem momentami, że je mam. Nie mam wstydu. Mogę leżeć z klatą na wierzchu. Jest mi wszystko jedno. Nie jestem moim ciałem.

 Mam oczy, uszy i mózg. Myśli, uczucia, emocje. Tym jestem. Z tym się identyfikuję.

To były trzy doby. Są ludzie, ktorzy są zamknięci całe życie. Nikt nie wie, co przeżywają.. ile rozumieją..

Pierwszy raz w życiu oddzielilam siebie od ciała. Ciało było przykute do łóżka, aparatury.. było bezwładne.. nieważne..

..a umysł wędrował.. byl otwarty inaczej niż na codzień.. był po lekach, "narkotykach" był otwarty na niesamowite wędrowki wgłąb siebie wgłąb Boga.

Jednocześnie strach.. wszechogarniajacy strach, że umrę, że jestem sama, że niezależnie od wszystkiego człowiek zostaje tylko ze swoim umysłem. Ten umysł może isc w stronę jeszcze większej pustki, a może iść w stronę Boga. Pierwszy raz zaznałam dialogu z Nim. Oczywiście nie odpowiadał mi słowami, ale czynami innych ludzi. Moje myśli przeradzały się w rzeczywiste czyny i pomoc innych ludzi. Wiedzieli czego mi potrzeba. Działy się cuda. Moje osobiste, niezauważone przez nikogo cuda..

Takie to oklepane, usłyszeć, że kolejna osoba po traumatycznych przeżyciach przeszła przemianę, że widzi więcej, docenia życie.. ale dokładnie tak jest. To co jest dla nas normą życiową, można stracić w kilka sekund i tylko od nas samych zależy jak zinterpretujemy nową rzeczywistość. 

Dużo sił życzę "czytaczom" w walce ze swoimi chorobami, słabościami. Pozdrawiam w moją ósmą miesięcznicę narodzenia na nowo.

Fot. Zasoby własne. Wkłucie centralne.

Załamanie chorobą - z cyklu wspomnienia

Wszystko co zbudowalam właśnie się zawaliło. Ściana, sufit..

Wszystkie gruzy, pozostałości leżą teraz na mnie. Jestem przygnieciona. To przygniecenie sprawia mi ból, ale nie taki ból fizyczny, tylko psychiczny. Czym była ta ściana i ten sufit??
Nie były to rzeczy materialne. Nie były zrobione z betonu, cegły czy tynku. Tylko z moich pragnień, z moich oczekiwań, z moich marzeń. Niematerialne, a gruz przyciska do samej ziemii..chyba juz sie nie podniosę. Reakcja organizmu - to płacz, depresja, smutek, złość, smutek, płacz.. i tak w kółko.

Ciagle zmieniajaca sie rzeczywistość:
- szpital - żywy organizm
- cały czas to samo - a codziennie co innego
 - czy rzeka jest cały czaa tą samą rzeką??

Ma tą samą nazwę, ale woda ciągle inna w niej płynie. Tak samo szpital. Te same czynności wykonują różni ludzie na dyżurach.. te same ściany ale ciagle inni pacjenci.. ten sam personel, ale w innych konfiguracjach.. ciagle nowi chorzy na serce, ale każdy z innej przyczyny, każdy z inną diagnozą. Każdy ważny, wiele cieżkich przypadków, każdy do innego rozwiązania. Uczę się.
Uczę się tu przebywać.
Do czego można to przyrównac?
Do szkoly.. do kolonii.. panują tu pewne zasady i czy mi się to podoba czy nie, muszę się dostosować. Poranne budzenie.. po co wstawac o 6tej rano tylko dlatego, że muszą ci zmierzyc ciśnienie. Koniecznie o 6tej. Personel też musi tańczyc jak im zagrają. Czyja to wina. Systemu..

Fot. Archiwum własne. Widok z mojego łóżka. Dwa miesiące z takim widokiem. Potem dwa i poł w oknach na przeciwko.

Niepełnosprawność - jak to w Polsce bywa

Mam pierwsza grupe inwalidzka, czyli znaczny stopień niepelnosprawności. Dzieki temu ludzie tacy jak ja, potrzebujący "mają pewne przywileje". Szkoda, ze ten świat nie jest przystosowany do nowej technologii, ktora w niektorych urzędach zaskoczyła pracowników.

Dostając orzeczenie o stopniu niepelnosprawności,  kwitek ktory przychodzi pocztą, moim zdaniem powiniem zawierać wykaz  przywilejów w swojej otrzymanej grupie. Np nie wiedzialam, ze inwalidzi 1 gr. moga dostac się do specjalisty w ciagu "7 dni".

Nabralam troche odpornosci i postanowilam skorzystac z tego przywileju, bo mam do obskoczenia jeszcze kilku specjalistow. M.in. diabetologa, przez cukrzycę polekową.

W kwietniu tego roku do diabetologa zostalam zarejestrowana na marzec przyszlego. Podczas rejestracji nikt mnie oczywiscie nie poinformowal o takiej ewentualnosci przyjmowania w szybszym terminie. A legitymację pokazywalam.

Jak poszlam pobrać krew w szpitalu na Banacha.

Panie, które pobieraja krew mają po 100 lat, przynajmniej na takie wyglądają. Są zblazowane, wypalone, nieszczęśliwe i są w grupie, więc mają juz od 6tej rano obgadane, co im w życiu nie wychodzi. Do pobrania krwii pobiera się numerki i to jest najrozsasniejsze rozwiązanie, bo nikt na mnie nie krzyczy jak pomijam kolejkę i wchodzę bez niej. Idąc tam 1wszy raz oczywiście wzielam numerek uprzywilejowany.. jako kombatant inwalida 1wszej grupy, bo jest milion opcji do wyboru, ale nie ma wlaściwej dla mnie. Pani  z gory patrzac na mnie, ze nie wszedl kombatant krzyczy zeby pokazac legitymację. Okazało się, ze wyciągnęłam zusowską, a nie tą odpowiednią o niepełnosprawności, wiec musialam sie wrócic na korytarz do plecaka po odpowiednią. Wchodzac ponownie, pani patrzy na tę legitymacje jak "sroka w gnat" i pyta z niezadowoleniem: znaczny stopień..?, ja mówię tak. Proszę pokazać orzeczenie papierowe. Ale po co Pani orzeczenie, to jest moja legitymacja, która uprawnia mnie do uzyskiwania przywilejów..

Ale my nie mamy skanera..!

Ale co mnie to obchodzi.. mamy 21 wiek - mowię - ona na to:

To widocznie cofnęła się Pani w czasie..

Najwyraźniej - odpowiedziałam.

- Nastepnym razem proszę przynieść orzeczenie!!

Do konca nie wiedzialam o co chodzi, bo czym bedzie różniło się orzeczenie na kartce a 4 od legitymacji. Ale juz niedlugo mialam sie o tym przekonac..

Przy kolejnej okazji pobrania numerka uprzywilejowanego w okienku szpitalnym so rejestracji, pokazując pani legitymację kartonik, pani pyta mnie: - pierwszy stopien?? Ja mówię tak. Nie robila problemow, że nie ma skanera - to jej problem nie moj. Zdrowe podejscie. I wtedy dokładnie obejrzalam kartonik.

Jest zdjecie, imie i nazwisko, ale nie ma innych informacji, ktore są zakodowane. Wiec taka pani widzi, ze jestem niepelnosprawna, ale nie wie z jakiego powodu i  ze to akurat pierwsza grupa.. a moze "biorę tego kombatanta" bez uprawnień i chcę wykiwać system?? Przecież nie wyglądam na chorą..

(Dodam, ze uprzywilejowanie w kolejkach dotyczy tylko znacznego stopnia niepelnospr. A wszystkie kartoniki wygladaja tak samo. Bez skanera nie wiadomo..)

Kolejna sytuacja z 22.08.19

Mam urodziny. Podleczyli mnie w szpitalu ostatnio, więc postanowiłam z tatą pojechac do Krakowa. Z Wawy jedzie się szybko, mam duża znizke na bilety: znaczy ja ma  37 procent, moj tata jako moj opiekun 95 procent, wiec jedziemy "pendolino" za 33 zl.. a w zasadzie to ekspres intercity premium. Niewazne. Zdziwily mnie dosc stare wagony i zalane chodniki i brudne siedzenia, ale ok za 16,50 od osoby jakos to przezyje.

Ale..

Kupujac bilet, powinnam mieć szansę na zakup biletu na miejscach dla niepelnoaprawnych. Są takie wagony z takimi miejscami. Osobno dla ludzi podrozujacych na wozkach jak i bez, oraz np. kobiet w ciazy.

Tutaj, w tym pociagu nie mialam mozliwosci wyboru miejsca dla niepelnosprawnych bez wozka inwalidzkiego. Wiec kupilam normalne miejsca, ale na dzien dobry jakis facet za mna kaszlal i chcialam stamtad uciec najszybciej jak sie da..

Poszlam wiec do konduktora i spytalam czy w tym pociagu sa miejsca dla niepelnosprawnych, on na to ze tak w wagonie warsu sa takie wydzielone..

I tu zacząl sie problem, aczkolwiek przez chwile pomyslalam ze moze jednak go nie bedzie.

Ja jadę z psem, wiec grzecznie spytalam czy moge z psem usiasc na tych miejscach. - Tak uslyszalam.

Wiec weszlam do wagonu z psem w torbie transportowej, ze tylko lepek mu wystawal ..

Ale szybciutenko znalazl sie inny konduktor, ktory napadl na nas, ze z psem w warsie nie mozna. (Dodam ze to byl wagon z miejscami przy stoliku, a przygotowywanie jedzenia odbywało się w innym wagonie. No nie mozna - ja rozumiem, ale ja jestem tu z innego powodu, niz jedzenie. Bo sanepid bo dupa jasiu. On pyta czy kupilam tu miejsca, ja mowie ze nie, bo nie bylo takiej mozliwosci, ale mam prawo tu usiasc jesli jest wolne. Pies nie moze jechac w warsie nie rozumie pani?

Prosze wracac na swoje miejsca. 

Bylam uparta, z powodu tego kaszlacego pana a tutaj miejsce jest przy scianie i nikt za mna nie siedzi. Pytam go a jesli ktos przyjdzie z psem pezewodnikiem to tez pan go wyrzuci?? 

Nie. Pies przewodnik moze, ale moj w torbie raczej przewodnikiem nie jest.

Pan konduktor jednym slowem mial na koncu jezyka wypieprzac mi stad z tym psem.

W koncu stanelo na tym ze tata poszedl na nasze miejsce a ja tu zostalam w warsie bez psa.

Ja się pytam: retorycznie niestety.. bo kogo i gdzie jesli chodzi o pkp. Musialabym wezwac tvn, zeby to naglośnic i chodzic wszedzie z ukryta kamera.. 

Mądry ktoś wymyslil miejsca dla niepelnosprawnych w warsie i nie przewidzial ze niepelnosprawny moze jechac ze zwierzęciem. 

System jest dziurawy, a cierpi pacjent, chory, wielce "uprzywilejowany", bo panu konduktorowi latwo mowic co mu slina na jezyk przyniesie bo przeciez wygladam na sprawna, zdrowa. 

Kolejna sytuacja:

 oj chyba w nieskonczoność te sytuacje będą się rodzić..

To już mnie rozzłościło na maxa. Prawdziwa niedorzeczność.

Poszlam do przychodni na Strusia w Warszawie zapisać się na szybko do tych specjalistow do których musiałam się udać. Znow w tym czasie wykorzystuję moją chwilową lepszą odporność. Pokazuję pani w rejestracji kartonik niepelnosprawnosci, oczywiscie gdybym nie miała przy sobie formatu papierowego to nic bym nie zalatwila. Rejestruje sie do diabetologa i laryngologa. Pani podala mi daty i godziny przyjęcia, zapisalam w moim kalendarzu i przyszedl czas na laryngologa. Mialam wejsc jako pierwsza na 10, on mowi pani z 10tej..wchodzę on patrzy w system, a mnie nie ma. Nie mam u niego wizyty na dzis. Proszę wyjasnić w recepcji..

W recepcji pani patrzy na mnie. Nie ma pani wizyty u tego specjalisty. Jak to nie mam. Ma pani u diabetologa tylko. No tak 2 dni temu rejestrowalam sie do tych dwóch. Ona do mnie: -jakby sie pani rejestrowala to bylaby wizyta..

No to stwierdzenie rozwalilo moj system nerwowy w tamtej chwili. Czyli sobie wymyslilam wizyte. Zamiast powiedziec, ze musiała zajść jakaś pomyłka, to robi ze mnie wariata. I znow udowadniaj, ze nie jestes sloniem. Probowalam udowodnic pani, ze jak ona cos zle zrobi to ja nie mam na to wplywu.. ona twierdzila ze to nie ona mnie wtedy rejestrowala nieudolnie, no i ogolnie wywalone w takiej sytuacji. Tym razem nie omieszkalam pojsc do kierownika placowki. I co z tego. Zadzwonila do lekarza, ale powiedzial ze mnie nie przyjmie. Buc totalny. Oby nie musial sie przekonywac nigdy jak to jest tafic na takiego jak on. Brak mi slow. Na chwilę obecną powinnam mieć latwiej z tym, a mam trudniej, bo ludzie na stanowiskach w nfztowskich placowkach nie są wyedukowani. Temat rzeka.. Badzmy zdrowi i nie potrzebujmy tych wątpliwych przywilejów.. amen.