Nie wszystko da się przewidzieć

Niestety nie wszystko w naszym życiu da sie przewidzieć. Naszego losu, naszej przyszłości, szczególnie gdy w grę wchodzą zdarzenia losowe. Przewidzimy, że się można oparzyć wrzątkiem, że można spaść z wysokiego murka, jak już na niego weszliśmy.. Można przewidzieć, że się przeziębimy, jak nas przewieje w listopadzie.. Ale kto może przewidzieć, że wyląduje z cudzymi organami, bo jego własne zawiodły? Lub też, że dostanie raka i może umrzeć przed 40tką? W naszej naturze nie zakładamy, aż tak skrajnie złych scenariuszy. I słusznie. Ale gdy nam się już przyjdzie zmierzyć z niezakładaną, nieoczekiwaną i niefajną rzeczywostością najpierw wpadamy w panikę. Strach nas ogarnia, zaprzeczamy rzeczywistosci, zadajemy pytania, dlaczego ja, dlaczego mi... nie ma na to odpowiedzi..

Choroba nie wybiera. Może trochę się do niej przyczyniliśmy, bardziej świadomie lub mniej.. może niezdrowym jedzeniem, stylem życia, może zbyt dużą ilością zażywanych używek, może narażeni byliśmy na długotrwały stres i nasz organizm odpowiedział na to chorobą..

W ciężkiej chorobie (nie mówię tu oczywiście o zwykłym przeziębieniu) nie da się przewidzieć finalnego rozwiązania.. Czyta się statystyki i one często nie pocieszają... czy ja będę w tych statystycznych 45 procentach, ktorzy przeżywaja czy 55 którzy przegrywają.. i co nam wtedy pozostaje?..

Myślę, że pozostaje nam zacząć świadomie przyciągać pozytywne myśli. Karmić się nadzieją, ale nie taką "matką głupich", tylko taką, która da nam siłę do walki. Która zwizualizuje nam ten cel, jako realny, zobaczymy siebie jednak zdrowymi, z naszymi dziećmi, rodzicami.. zdrowi, szczęśliwi w niedalekiej przyszłości. Czy to będzie zawierzenie Bogu, czy sile sprawczej, to chyba ma już mniejsze znaczenie, jak nazwiemy ten taki wewnętrzny spokój, który nam pozwoli uwierzyć, że wygramy z przeciwnościami (wszystko w zależności od naszych przekonań). Ja zawierzyłam Jezusowi, że on się mną dobrze opiekuje, bo wie co jest dla mnie najlepsze i poczułam się spokojnie. Od tego spokoju zaczęła się wiara, że wyjdę cało z tej opresji. I wyszłam. 

Nie biorę pod uwagę, że to może być tylko chwilowe. Wewnętrznie zakładam, że to do końca życia.

Długiego życia!!!!!

Leki immunosupresyjne - teraz od nich zależy moje życie

Moje życie - dosłownie życie, teraz zależy od wielu czynników. Po pierwsze od mojego, że tak powiem "prowadzenia się", czyli unikania chorych ludzi, dobrego odżywiania, zażywania snu, od balansu między uprawianiem sportu, ale nie przemęczaniem się. Od bycia zdrową, żeby tylko nie załapać infekcji, ktora może mi narobić dużo kłopotów. Oczywiście od brania regularnie leków, zgodnie z zaleceniem lekarza o odpowiednich porach. Brania leków już do konca życia. Tak. Przeszczep to nie jest angina, na ktorą weźmie się antybiotyk i po 14 dniach jesteśmy wyleczeni.

Stan po przeszczepie to stan ciągły, wymagający postępowania, ściśle według wskazań lekarza. Leki zwane immunosupresyjnymi, czyli przeciwodrzutowymi od przeszczepu będę brać już caly czas. Co najmniej o dwóch porach w ciągu dnia. I ani jednej niedzieli nie będzie od tego wolnej. Już nigdy.

 C-O-D-Z-I-E-N-N-I-E!!! Już do końca życia.

Mogą one wywoływać różne skutki uboczne i nigdy nie wiadomo, jakie skutki mogą się pojawić w konkretnym przypadku. Upraszczając: od wysypki po nowotwory tak naprawę. Można nawet  mieć cały czas inne (nowe) dolegliwości. Drżenie rąk, brak koncentracji, infekcje, bóle głowy, reumatyzm podczas zmian pogody, sztywnienie mięśni, słabość mięśni, zawroty głowy, cukrzyca, wysypka, przybieranie na wadze, tak zwana twarz posterydowa, a  mówiąc bardziej obrazowo "gęba jak patelnia" i wiele wiele innych..
o ktorych nie pamiętam lub ktorych jeszcze nie doświadczyłam.

Te same leki, przez ktore można źle się czuć i mieć różne dolegliwości są lekami niezbędnymi. Potrzebnymi. Nie można nawet spoźniać się przy codziennym ich połykaniu, więc nie ma mowy o zapominaniu, lub całkowitym zaprzestaniu brania. Nie ma takiej możliwości. 

Cały czas boję się o cenę tych leków. Rózne były pomysły polityków jeśli chodzi o refundacje leków immunosupresyjnych. Jeszcze nie tak dawno niektore leki kosztowaly ponad 1000 zl za opakowanie.

Jak sfinansowac w takim wypadku sobie takie miesięczne zapotrzebowanie? A ten tysiąc to koszt tylko jednego rodzaju leku, a jest ich naprawdę dużo.

Są oczywiście tak zwane zamienniki, ale... no właśnie ale...

Poniżej informacje na temat zamiennikow leków immunosupresyjnych, źródło: termedia.pl

Wypowiada się Prof Tomasz Grodzki

(...) Oczywiście istnieją zamienniki leków po przeszczepieniach, ale w mojej ocenie, wiedząc w jak uproszczony sposób przeprowadza się próby kliniczne tych preparatów, nie można twierdzić, że są one tożsame z lekami referencyjnymi, bo choćby mogą powodować rozchwianie immunosupresji.

Teoretycznie nie powinny szkodzić. Jednak organizm człowieka to delikatna maszyneria, a organizm człowieka po przeszczepieniu jest jeszcze delikatniejszy. Twierdzenie, że jeden lek można zastąpić drugim to daleko idące uproszczenie nie zawsze znajdujące odzwierciedlenie w praktyce klinicznej. W teorii lek ma działać tak samo, w praktyce chorzy tolerują go różnie. Nie mogę więc zgodzić się z tezą, że leki generyczne (zamienniki) są tożsame z referencyjnymi, bo przeczy temu praktyka kliniczna oraz samopoczucie chorych. Tymczasem to chorzy powinni pozostać ostatecznymi recenzentami działania leków.

Leki immunosupresyjne muszą utrzymywać się w pewnym stężeniu w surowicy krwi, aby mogły działać. To stężenie nie może być ani za duże, bo wtedy powoduje toksyczność, ani za małe, bo wtedy lek nie spełnia swojej roli i może to prowokować odrzucanie przyjętego organu. Za to stężenie odpowiada substancja czynna zawarta w leku, ale oprócz niej znajdują się w nim inne nośniki. Wystarczy więc, że te nośniki są inne w generyku niż leku oryginalnym i okazuje się, że chory, którego wyniki badań były stabilne, nagle, po zmianie leku zaczynają się wahać. I to jest szkodliwe.

Taka sytuacja może zwiększyć ryzyko odrzucenia przeszczepienia, ale oprócz tego może zwiększać ryzyko powikłań infekcyjnych i generalnie rozchwiania równowagi całego ustroju (...)

Więc reasumując: mam nadzieję, że już więcej nie przyjdzie na myśl politykom zwiększać cen tych leków, bo proces transplantacji jest tak trudnym procesem. W jeden przeszczep jest zaangażowanych kilkadziesiąt osób, żeby uratować życie jednego pacjenta. Nie skazujcie nas biorców, na podejmowanie decyzji kupić chleb czy tabletki. Bo jedno bez drugiego nas nie utrzyma przy życiu.

Zmiana perspektywy patrzenia na świat

Jaka jesień jest piękna. Dopiero się zaczęła, a juz mnie zachwyca. Chociaż słowo jesień z punktu widzenia wiosny napawa mnie obawą, że np. dni staną się krótsze, że trzeba będzie więcej czasu spędzać w domu, że niedługo święto zmarłych i zima...

 Ale TA jesień jest inną jesienią. Niezwykłą. Nie obawiam się zimy. Nie postrzegam dzisiejdzego dnia (04.10.19 roku) jako czasu straconego, bo już zimno się zrobiło...właśnie fajnie, że pot mi po tyłku nie leci, jak było jeszcze kilka tygodni temu. Ubiorę się odpowiednio to wcale nie jest zimno, nie wieje - extra!

Jest tu i teraz.

Z tego tu i teraz wyciągam wszystko co najlepsze, a przynajmniej się staram. Jest słonecznie, nie pada, nie wieje. Wymarzona pogoda na spacer. Pierwszy raz nie boję się zimy. Biorę z pogody i pory roku wszystko co najpiekniejsze. Widzę coś czego nie nie widzialam,  można to porównać do widoku przez otwarte okno na oścież. Ten horyzont patrzenia jest szeroki, mam dużo przestrzeni i czuję dystans.

Kiedys widziałam świat bardziej jak przez szparkę. Dziś jest kolorowo, cudnie. Pierwsza moja jesień w nowym życiu, pierwsza optymistyczna. Nie czuję sie samotna, nie czuję sie opuszczona, nie czuję niepewności o jutro, o życie..

Po co tyle cierpienia wydarzyło się w moim życiu?

Na razie wygląda mi na to, że mogł być to w jakimś sensie okres przejściowy, dla zmiany perspektywy. Tak naprawdę moje życie, moje otoczenie się nie zmieniło. Zmieniła się natomiast moja perspektywa. Postrzeganie tej rzeczywistości. Dalej chodzę na dlugie spacery z pieskiem, ale  widzę moją rzeczywistosć inaczej. Optymistycznie. Mimo niesprecyzowanych jeszcze planów na przyszłość, wiem i jestem spokojna o to, że będzie dobrze.

                     Fot. Archiwum własne