To są nie moje organy..

Jak to jest nosić w sobie nie moje serce, nie moją wątrobę? Jak to jest żyć z tą świadomością?

 Do tej pory na moim blogu skupiałam się na tematach dotyczących przyjęcia choroby jako mojej rzeczywistości, oraz skupiłam się na emocjach jakie niesie ze sobą wizja przeszczepu. Ale dziś jestem po przeszczepie 8 miesięcy.

 Czy to już, czy dopiero, ciężko określić. Patrząc globalnie to dopiero. Patrząc z mojej subiektywnej perspektywy to już.

 Dokładnie rok temu we wrzesniu, padło zdanie, że zbierze się komisja kwalifikująca do przeszczepu i przede mną nieznane.. czas się dłużył..

 Jeszcze niedawno, bo w lutym tego roku, miesiąc po przeszczepie jeździłam na wózku i potrzebowalam "dźwigu" żeby się podnieść z wózka (jak to jedna pielęgniara określiła za moimi plecami, ale słyszałam, cytat.: "no do tej to dźwig potrzebny..!!), więc z mojej perspektywy to już.. 

...sama się podnoszę..

 Jakie to dziwne, że personel oddziału na ktory trafiają pacjenci po przeszczepach, nie rozumie, że czlowiek po tak ogromnej operacji jest słaby, ma rozcięty mostek, często nie ma mięśni i wszystko go boli. Dodatkowo dochodzą inne skutki uboczne  operacji czy lekow itp..

Ale do rzeczy. Jak to jest żyć z nie moimi organami?

Normalnie.

Nic nie czuć.

Tego się nie czuje, nie czuje się, że one są obce lub inne niż tamte moje..

Inaczej się oczywiście z nimi funkconuje. Lepiej. Po to właściwie je wstawiali.  Mam inne, większe możliwości niż wcześniej. I to jest zauważalne, życie nabrało innego wymiaru. Nowe organy pracują jak należy. A stare już prawie nie pracowały.

Ale fizycznie tego się nie czuje. Że są jakieś inne. Obce, cudze..

Blizny przypominaja..

Przypominają, że coś było, ale szczerze ja tych blizn już prawie nie widzę. Nie dlatego, że są ładnie zagojone, czy mało widoczne. One tu są i są to ogromne ślady mojej choroby. Pionowa krecha po otwarciu klatki piersiowej oraz pozioma kreska pod żebrami na calej szerokości brzucha. Sa brzydkie. Nie da się ukryć, nie wyjdę już w dwuczęściowym kostiumie na plażę.. ale to nie ważne.

Są zarazem dla mnie symbolem walki, determinacji, malutkim skutkiem ubocznym nowego życia. W ogóle życia. Symbolem cierpienia ale zarazem wygranej walki. Walki o życie. O największą wartość.

Jest jeszcze psychiczny aspekt nie moich organow.

To jest już inną sprawą..

O wiele bardziej skomplikowaną. Trudną do ogarnięcia umysłem..

Fizycznie wyjęte od innego człowieka, którego mózg umarł, a organy żyły i przełożone do mnie, oraz do kilku innych osób. U nas żyją nadal. Na pewno u mnie żyją. Nie zgniły. To co piszę z jednej strony jest brutalne ale z drugiej jakże prawdziwe. Organy idą ze zmarłym do ziemii a w niektórych przypadkach mozna dać im możliwość życia w innych osobach.

Kiedy sobie pomyslę, że żyję dzięki osobie, która przedwczesnie zmarła, która nie zobaczy kolejnej wiosny, nie spędzi Świąt z rodziną... czuję smutek i żal. Zawsze mnie to wzrusza. Jestem rozdarta pomiędzy radością z mojego drugiego życia a żalem, że inna rodzina cierpi. Że może cierpieć mąż, czy dziecko, rodzice.. cała rodzina. 

Ale jestem tak wdzięczna Im za to, że potrafili w tym rozdzierającym bólu, który towarzyszy przy stracie bliskiej osoby, podjąć tak trudną, a zarazem wspaniałą decyzję o oddaniu narządow do transplantacji. Że uszanowali wolę mojej dawczyni..

 Ostatnio w internecie spotkałam wątek na forum, na temat czy rodzina dawcy jest  informowana o tym czy biorca żyje, czy organy się przyjęły. Moim zdaniem np. po roku od przeszczepu, rodzina dawcy powinna być poinformowana o tym czy przeszczepy się przyjęły, czy biorcy żyją. Jeden dawca może uratować kilka osób. To na pewno w jakimś ułamku może potwierdzić słuszność ich decyzji. Może trochę pocieszyć rodzinę. Dać nadzieję, że ta śmierć przyniosła coś dobrego.

Także rozmawiajcie o transplantologii z rodziną, z bliskimi..

Niech wiedzą jakie jest wasze podejście do tematu, w razie konieczności będzie wam łatwiej podjąć decyzję. Będziecie przekonani, że wasz bliski by tego chciał. Lub będziecie wiedzieć, ze np. By nie chciał.

Z drugiej strony ja nigdy nie myślalam, że stanę przed taką koniecznością. Koniecznością przyjęcia tego daru, daru drugiego życia. Od osoby, która świadomie za życia podjęła decyzję o byciu dawcą. Dzięki tej decyzji mogę żyć i cieszyć się tym.

Będę JEJ wdzięczna do końca życia!!

Uzupelnienie z dnia 07.10.19
Rozmawiałam z kolegą, który również jest po przeszczepie. Ponieważ on czyta tego bloga, podzielił się swoimi odczuciami apropos tematu dzielenia się z rodziną dawcy informacjami o stanie zdrowia biorcy. Słusznie powiedział, ze jest innego zdania niż ja. Nie musiał mnie jakoś straszliwie przekonywać, tylko uzmysłowił, że nie wszyscy biorcy jednak przeżywają, nie u wszystkich organy podejmują pracę. Co wtedy? Rodzina dawcy będzie czekać na dobre wieści a ich nie będzie. I podwójnie to przeżyją. Jakoś wzięłam pod uwagę tylko udane przypadki. Ale jest różnie.. niestety.. także przyznaję Ci rację Karol, najlepiej jak zostanie tak jak jest teraz.
Cieszę się jak ludzie dzielą się swoimi odczuciami związanymi z czytaniem tego bloga. Zawsze można podjąć konstruktywną dyskusję.

 Pomyślcie o tym. A.

Pozwoliłam sobie wrzucić zdjęcie poglądowe, jak wygląda szycie mostka. Nie stricte mojego, ale zdjęcie ciekawe. Fot. Piotr Myczko

Zdjęcie poniżej przedstawia mnie na stole operacyjnym podczas przeszczepu oraz moich operatorów. Główny operator serca: prof Mariusz Kuśmierczyk

Umysł kontra ciało

Osoby, których to nie spotkało pewnie nigdy nie dowiedzą się jak to jest..

Jak to jest: słyszeć, być świadomym, a jednocześnie nie móc się wyrazić w żaden sposób...

Być zamkniętym w swoim umyśle. Odbierając rzeczywistość, tylko tą, która istnieje w zasięgu naszego wzroku i słuchu. Bez możliwości zrobienia, powiedzenia czegokolwiek..

Zupełnie bez wpływu na cokolwiek..

..Nie mówcie proszę źle przy osobie bardzo słabej, czy chorej, przy pacjencie, który jest niby nieprzytomny, który jest niby w śpiączce, który jest na mocnych lekach. Który śpi albo nie śpi..

Nie wydawajcie wyroków śmierci, nie snujcie domysłów, czy umrze, a może niedajboże kiedy umrze.. ..funkcjonujcie w pomieszczeniu z ciężko chorymi z poszanowaniem ich stanu..

Często ze złym stanem fizycznym idzie zły stan psychiczny.. choremu, słabemu potrzeba ciszy i spokoju..

Słyszałam słowa, które wywołały u mnie panikę. Że mogę zostać niedoteniona. Usłyszane słowa: saturacja spada, przyniosły przerażenie, że będę niedotleniona, a wiadomo co może iść za niedotlenieniem.. ogarnęła mnie panika w głowie.. serce zaczęło walić niemiłosiernie, puls 120 i kolejne kłopoty przeszczepionego serca. Następne kilka godzin oddychania tlenem przez specjalną maskę z workiem. Uspokajanie samej siebie, wmawianie, że nic się nie dzieje. Jedno niefortunnie wypowiedziane zdanie przy pacjencie..

Być uwięzionym we własnym umyśle.. Niezależnie od ciała..

Teraz bardziej rozumiem naukę wschodu, kiedy mowią, że "ja" to nie moje imię, że ja to nie moje ciało..

Nie wiem czym tak naprawdę jest moje "ja", ale było w tamtej chwili, po operacji głosem w mojej glowie, strachem w mojej glowie, wyostrzonymi zmysłami słuchu i wzroku.., słuchu lub wzroku.

Bez możliwości komunikowania się.

Tam na sali pooperacyjnej, kiedy rozgrywała sie walka o moje życie, bynajmniej ta walka psychicznie była toczona. Mój umysł kontra tony leków płynących przez mój organizm, kontra nieznana mi rzeczywistość, w której przyszło mi się znaleźć.

Zamknięta w klatce własnego umysłu..z oknem na ten dziwny, niezrozumiały świat poprzez oczy i uszy..

Chłonę to co mnie otacza, nie mogę się w żaden sposob wyrazić. Co mnie boli, co mi jest. Nie mam głosu (uszkodzone struny). Jestem w niemocy fizycznej. Psychicznie trochę jak dziecko, trochę jak naukowiec. Uderzające dawki leków dożylnych, p. Bólowych, uspokajających.. innych, o ktorych nawet nie mam pojęcia.. ten mix wyostrza i przytępia zmysły. Miesza się rzeczywistość z wyobraźnią.. boje się zamknąć oczy. Boję się smierci klinicznej. Że przekroczę linię i nie będę umiała wrócić. Nie zamykam oczu. Czuję, jak mi swiatło jarzeniowe/sufitowe wypala oczy. Naokoło głosy. Lament pacjentow, dźwięki maszyn.. 

Głosy personelu.. wieczne pretensje..do mnie i nie tylko..

Słyszę, że jestem księżniczką..

- taaak i leżę na tronie, a koroną mi wszystkie kable, odgnioty i odleżyny..

Coś chciałam.. oczy mi wypala.. proszę resztką glosu zakropcie mi oczy..

niee.. 

w spa przecież nie jestem..

..musze cierpieć..

Udziela mi się nerwowa atmosfera tego miejsca. Nie wiem, która godzina. Czy to noc czy dzień. Czy ja to ja.. wiem tylko jedno.

 Chcę żyć.

 Ale się boję. Widzę światłość. To chyba poświata od lampki, ale nie wiem. 

Nie jestem swoim ciałem. Ciało mam bezwładne. W ogóle nie wiem momentami, że je mam. Nie mam wstydu. Mogę leżeć z klatą na wierzchu. Jest mi wszystko jedno. Nie jestem moim ciałem.

 Mam oczy, uszy i mózg. Myśli, uczucia, emocje. Tym jestem. Z tym się identyfikuję.

To były trzy doby. Są ludzie, ktorzy są zamknięci całe życie. Nikt nie wie, co przeżywają.. ile rozumieją..

Pierwszy raz w życiu oddzielilam siebie od ciała. Ciało było przykute do łóżka, aparatury.. było bezwładne.. nieważne..

..a umysł wędrował.. byl otwarty inaczej niż na codzień.. był po lekach, "narkotykach" był otwarty na niesamowite wędrowki wgłąb siebie wgłąb Boga.

Jednocześnie strach.. wszechogarniajacy strach, że umrę, że jestem sama, że niezależnie od wszystkiego człowiek zostaje tylko ze swoim umysłem. Ten umysł może isc w stronę jeszcze większej pustki, a może iść w stronę Boga. Pierwszy raz zaznałam dialogu z Nim. Oczywiście nie odpowiadał mi słowami, ale czynami innych ludzi. Moje myśli przeradzały się w rzeczywiste czyny i pomoc innych ludzi. Wiedzieli czego mi potrzeba. Działy się cuda. Moje osobiste, niezauważone przez nikogo cuda..

Takie to oklepane, usłyszeć, że kolejna osoba po traumatycznych przeżyciach przeszła przemianę, że widzi więcej, docenia życie.. ale dokładnie tak jest. To co jest dla nas normą życiową, można stracić w kilka sekund i tylko od nas samych zależy jak zinterpretujemy nową rzeczywistość. 

Dużo sił życzę "czytaczom" w walce ze swoimi chorobami, słabościami. Pozdrawiam w moją ósmą miesięcznicę narodzenia na nowo.

Fot. Zasoby własne. Wkłucie centralne.